நிகழ்வுகள்


பராமரிப்பாளர் எரிவதைத் தடுப்பது: மீள்தன்மையை உருவாக்குவதற்கான ஒரு பட்டறை
பராமரிப்பாளர் எரிவதைத் தடுப்பது: நெகிழ்ச்சித்தன்மையை வளர்ப்பதற்கான ஒரு பட்டறை உங்களுக்கு ஒரு அற்புதமான தாய் மகள் இரட்டையரால் கொண்டு வரப்பட்டது - STXBP1 அம்மா மற்றும் சமூக சேவகர், அமெலியா செராபியா டெர் மற்றும் அவரது அம்மா,…


DEE-P சமூக அரட்டை
STXBP1 அம்மா மற்றும் சமூக சேவகர் அமெலியா செராபியா டெர் மற்றும் அவரது தாயார் சூசன் போர்கெரி, உளவியலாளர், கடந்த வாரம் எங்கள் அமர்வுக்கு தலைமை தாங்கினார்.


கார்டிகல் பார்வைக் குறைபாடு மற்றும் DEEகள்
அரிதான கால்-கை வலிப்புகளில் பார்வையற்றோரைப் பராமரிப்பவர்கள் மற்றும் ஒரு ஆசிரியர் இருவரிடமிருந்தும் கார்டிகல் பார்வைக் குறைபாடு (CVI) பற்றி மேலும் அறிய எங்களுடன் சேருங்கள். CVI என்றால் என்ன, என்ன என்று நீங்கள் கேட்பீர்கள்.


DEE-P கலந்துரையாடல்: CVI மற்றும் DEEகள்
கார்டிகல் பார்வைக் குறைபாடு - நோய் கண்டறிதல், சிகிச்சைகள், தழுவல்கள் மற்றும் CVI உடன் வாழ்க்கை எப்படி இருக்கிறது என்பது பற்றி பராமரிப்பாளர்களுடன் உரையாட எங்களுடன் சேருங்கள். எங்கள் விருந்தினர்கள் குழந்தைகளின் DEE பராமரிப்பாளர்களாக இருப்பார்கள்…


DEE-P சமூக அரட்டை
பிற பெற்றோர்/பராமரிப்பாளர்களுடன் இணைவதற்கான வாய்ப்பிற்காக எங்களுடன் சேருங்கள் மற்றும் DEEகள்/அரிதான வலிப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளை வளர்ப்பதில் எங்கள் அனுபவங்களைப் பற்றி அரட்டை அடிக்கவும்.


DEE-P சமூக அரட்டை
பிற பெற்றோர்/பராமரிப்பாளர்களுடன் இணைவதற்கான வாய்ப்பிற்காக எங்களுடன் சேருங்கள் மற்றும் DEEகள்/அரிதான வலிப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளை வளர்ப்பதில் எங்கள் அனுபவங்களைப் பற்றி அரட்டை அடிக்கவும்.


எதிர்கால சந்ததியினருக்கான பரிசு - மூளை தானம்: என்ன கருத்தில் கொள்ள வேண்டும் மற்றும் அது எவ்வாறு செயல்படுகிறது
In this important discussion with rare epilepsy moms who made the decision to donate theirs children's brain tissue upon death, we will discuss a number of critical elements about this…


இன்ச்ஸ்டோன் திட்ட சமூக புதுப்பிப்பு - ஸ்பிரிங் 2024
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our…
DEE கள் முழுவதும் மருத்துவ பரிசோதனைகள் மற்றும் புதிய சிகிச்சைகளுக்கான அணுகலை அதிகரித்தல்
Join us for a conversation about a promising model of clinical trials for new epilepsy treatments that accelerate access to the wider community of DEEs. The “basket trial” design is used…


Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…


Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.


How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.