நிகழ்வுகள்

The tools that are currently being used to measure the progress of people with developmental and epileptic encephalopathies (DEEs) are not able to capture their small improvements, which could jeopardize…

Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not "medically necessary"? Is coverage denied because treatments that may work for you or…

சிக்கலான நாள்பட்ட மருத்துவ நிலைகள் உள்ள குழந்தைகளுக்கு சிக்கலான பராமரிப்பு திட்டங்கள் முதன்மையான கவனிப்பு ஆகும், பெரும்பாலும் பல நோய் கண்டறிதல்கள் மற்றும் தொழில்நுட்பத்தை சார்ந்து (அதாவது வென்டிலேட்டர்), டியூப் ஃபீட் போன்றவை. இது ஒரு மருத்துவ...

சுய பாதுகாப்பு சவால்கள் பற்றி அரிதான பராமரிப்பாளர்களுடன் கலந்துரையாட எங்களுடன் சேரவும். நம்மை நாமே கவனித்துக் கொள்ள வேண்டும் என்று மக்கள் எங்களிடம் கூற விரும்புகிறார்கள், ஆனால் நீங்கள் மருத்துவ ரீதியாக சிக்கலான குழந்தையைப் பராமரிக்கும் போது அது ஒரு ஆடம்பரமாகத் தோன்றும். நாங்கள் இருவரும் போராடி கற்றுக்கொண்ட வழிகளைப் பற்றி பேசுவோம்…

பிற பெற்றோர்/பராமரிப்பாளர்களுடன் இணைவதற்கான வாய்ப்பிற்காக எங்களுடன் சேருங்கள் மற்றும் DEEகள்/அரிதான வலிப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளை வளர்ப்பதில் எங்கள் அனுபவங்களைப் பற்றி அரட்டை அடிக்கவும். மற்ற DEE பராமரிப்பாளர்களுடன் Zoom மூலம் இணைவதற்கான எங்களின் மாதாந்திர வாய்ப்புகளில் இதுவே முதன்மையானது. நீங்கள் பதிவு செய்தவுடன், அதே இணைப்பில் எதிர்கால சந்திப்புகளை அணுகலாம்.

மூளை - எலும்பு இணைப்பு பற்றி மேலும் அறிய எங்களுடன் சேருங்கள். நாங்கள் இன்னும் கற்றுக்கொண்டிருக்கிறோம், ஆனால் கால்-கை வலிப்பு மற்றும் வலிப்புத்தாக்க எதிர்ப்பு மருந்துகள் (ASMகள்) எலும்பு ஆரோக்கியத்தில் பாதகமான விளைவுகளுடன் தொடர்புடையவை. ASM களை எடுத்துக்கொள்பவர்களுக்கு எலும்பு இழப்பு மற்றும் பிற சிக்கல்களின் விகிதங்கள் அதிகரித்துள்ளன, அவை எலும்பு முறிவு அபாயத்திற்கு பங்களிக்கக்கூடும். அதனால் நாம் என்ன செய்ய முடியும்…

பள்ளி பலருக்கு அருகில் உள்ளது. IEP களின் உலகத்தை மீண்டும் பார்வையிட இது ஒரு நல்ல நேரம், அரிதான நோய் அம்மா மற்றும் சான்றளிக்கப்பட்ட மாஸ்டர் IEP பயிற்சியாளர், எப்படி தயாரிப்பது, என்ன கருத்தில் கொள்ள வேண்டும் மற்றும் செயல்பாட்டில் என்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்பது பற்றிய க்ராஷ் படிப்பை வழங்க எங்களுடன் சேரும். நீங்கள் சேரலாம் என்று நம்புகிறோம்...

கண்டறியப்படாத அரிய கோளாறுடன் குழந்தை பெற்ற அனுபவத்தைப் பற்றி விவாதிக்க எங்களுடன் வாருங்கள். அனுபவம், சவால்கள் மற்றும் இணைப்பு மற்றும் சமூகத்தின் பலன்களை வழிசெலுத்துவதற்கான வெவ்வேறு வழிகளைப் பற்றி விவாதிப்போம்.

பிற பெற்றோர்/பராமரிப்பாளர்களுடன் இணைவதற்கான வாய்ப்பிற்காக எங்களுடன் சேருங்கள் மற்றும் DEEகள்/அரிதான வலிப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளை வளர்ப்பதில் எங்கள் அனுபவங்களைப் பற்றி அரட்டை அடிக்கவும்.

Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…