Вакыйгалар


Тәрбияченең арып бетүен булдырмау: Тотрыклылыкны арттыру буенча семинар
Тәрбияченең арып бетүен булдырмау: Сезгә ныклык булдыру буенча семинар сезгә гаҗәеп ана кызы дуэты - STXBP1 әни һәм социаль хезмәткәр, Амелия Серафия Дерр һәм аның әнисе Сюзан Бургери китерә. Аларның семинары безнең тумыштан килгән сәләткә ышануга нигезләнгән, җайлашу, торгызу һәм хәтта алга китү ...


DEE-P Иҗтимагый Чат
STXBP1 әни һәм Социаль хезмәткәр Амелия Серафия Дерр һәм аның әнисе Сюзан Бургери белән элемтәгә керү мөмкинлеге өчен безгә кушылыгыз, узган атнада безнең сессияне тәрбиячеләрнең бетүен кисәтү һәм ныклык булдыру. Бу сессия вакытында сез үз тәҗрибәләрегез белән уртаклаша аласыз, сораулар бирә аласыз һәм безнең ата-аналар / тәрбиячеләр белән безнең тормышны күтәрү турында элемтәгә керә аласыз…


Корталь күрү начарлыгы һәм DEEлар
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what…


DEE-P Фикер алышу: CVI һәм DEE
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…


DEE-P Иҗтимагый Чат
Башка ата-аналар / тәрбиячеләр белән бәйләнешкә керү һәм DEE / сирәк эпилепсия белән балалар тәрбияләү тәҗрибәләребез турында сөйләшү өчен безгә кушылыгыз.


DEE-P Иҗтимагый Чат
Башка ата-аналар / тәрбиячеләр белән бәйләнешкә керү һәм DEE / сирәк эпилепсия белән балалар тәрбияләү тәҗрибәләребез турында сөйләшү өчен безгә кушылыгыз.


Киләчәк буыннар өчен бүләк - ми бүләк итү: нәрсәне карарга һәм ничек эшләве
Deathлемнән соң балаларының баш мие тукымасын бүләк итү турында карар кабул иткән сирәк эпилепсия әниләре белән бу мөһим дискуссиядә без бу тирән шәхси һәм катлаулы карар турында берничә критик элемент турында сөйләшәчәкбез: 1. Алар ничек һәм ни өчен иганә итү турында карар кабул иттеләр2. Аңламаган гаилә әгъзаларын ничек идарә итәргә яки…


Инчстон проектын яңарту - яз 2024
Зинһар өчен, Inchstone проектын тикшерү төркеменә кушылыгыз, безнең алгарышны төгәл үлчәя алырлык бәяләү кораллары булдыру тырышлыгыбызның барышы турында яңарту өчен…
Клиник сынауларга һәм яңа дәвалауларга керү мөмкинлеген арттыру
Яңа эпилепсия дәвалау өчен клиник сынауларның перспективалы моделе турында әңгәмәгә кушылыгыз, DEEларның киң җәмгыятенә керү мөмкинлеген тизләтә. "Кәрзин сынау" дизайны кулланыла ...


Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…


Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.


How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding…