Вакыйгалар
Тәрбияченең арып бетүен булдырмау: Тотрыклылыкны арттыру буенча семинар
Тәрбияченең арып бетүен булдырмау: Сезгә ныклык булдыру буенча семинар сезгә гаҗәеп ана кызы дуэты - STXBP1 әни һәм социаль хезмәткәр, Амелия Серафия Дерр һәм аның әнисе Сюзан Бургери китерә. Аларның семинары безнең тумыштан килгән сәләткә ышануга нигезләнгән, җайлашу, торгызу һәм хәтта алга китү ...
DEE-P Иҗтимагый Чат
STXBP1 әни һәм Социаль хезмәткәр Амелия Серафия Дерр һәм аның әнисе Сюзан Бургери белән элемтәгә керү мөмкинлеге өчен безгә кушылыгыз, узган атнада безнең сессияне тәрбиячеләрнең бетүен кисәтү һәм ныклык булдыру. Бу сессия вакытында сез үз тәҗрибәләрегез белән уртаклаша аласыз, сораулар бирә аласыз һәм безнең ата-аналар / тәрбиячеләр белән безнең тормышны күтәрү турында элемтәгә керә аласыз…
Корталь күрү начарлыгы һәм DEEлар
Кортикаль күрү начарлыгы (CVI) турында тәрбиячеләрдән дә, сирәк эпилепсиядә начар күрүчеләр укытучысыннан да күбрәк белергә кушылыгыз. Сез CVI нәрсә ул, балагыз өчен нәрсә аңлата, дөрес терапия алу һәм өй / тормышыгызны җайлаштыру турында ишетерсез. Безнең кунаклар сирәк эпилепсия булачак / DEE әни Стефани…
DEE-P Фикер алышу: CVI һәм DEE
Корталь күрү начарлыгы - диагностика, терапия, адаптацияләр һәм CVI белән тормыш нинди булуы турында тәрбиячеләр белән әңгәмәгә кушылыгыз. Безнең кунаклар CVI белән яшәүче балаларның DEE тәрбиячеләре булачак: Энн Томпсон Хеллер Стефани Кунг Мадлен Оудин Рэйчел Гаддис
DEE-P Иҗтимагый Чат
Башка ата-аналар / тәрбиячеләр белән бәйләнешкә керү һәм DEE / сирәк эпилепсия белән балалар тәрбияләү тәҗрибәләребез турында сөйләшү өчен безгә кушылыгыз.
DEE-P Иҗтимагый Чат
Башка ата-аналар / тәрбиячеләр белән бәйләнешкә керү һәм DEE / сирәк эпилепсия белән балалар тәрбияләү тәҗрибәләребез турында сөйләшү өчен безгә кушылыгыз.
Киләчәк буыннар өчен бүләк - ми бүләк итү: нәрсәне карарга һәм ничек эшләве
Deathлемнән соң балаларының баш мие тукымасын бүләк итү турында карар кабул иткән сирәк эпилепсия әниләре белән бу мөһим дискуссиядә без бу тирән шәхси һәм катлаулы карар турында берничә критик элемент турында сөйләшәчәкбез: 1. Алар ничек һәм ни өчен иганә итү турында карар кабул иттеләр2. Аңламаган гаилә әгъзаларын ничек идарә итәргә яки…
Инчстон проектын яңарту - яз 2024
Зинһар өчен, инчстон проектын тикшерү төркеменә кушылыгыз, тәртип бозуларга тирән тәэсир иткән һәм эзлекле рәвештә үлчәнмәгән якыннарыбыздагы алгарышны төгәл үлчәя алырлык бәяләү кораллары булдыру тырышлыгыбызның барышы турында яңарту өчен. Без җыелган массакүләм мәгълүматлар турында яңарту белән уртаклашырбыз…
Клиник сынауларга һәм яңа дәвалауларга керү мөмкинлеген арттыру
Яңа эпилепсия дәвалау өчен клиник сынауларның перспективалы моделе турында әңгәмәгә кушылыгыз, DEEларның киң җәмгыятенә керү мөмкинлеген тизләтә. "Кәрзин сынау" дизайны клиник сынауларда DEE белән яшәүчеләрнең симптомнарын дәвалауга юнәлтелгән дарулар өчен кулланыла, шул исәптән тоткарлану. Бу киң караш хәзерге стандарттан аерылып тора…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.
