Events

The tools that are currently being used to measure the progress of people with developmental and epileptic encephalopathies (DEEs) are not able to capture their small improvements, which could jeopardize…

سۇغۇرتا شىركەتلىرى ياكى داۋالىنىش سۇغۇرتىسى ماركا سىرتىدا ، «داۋالاش ئېھتىياجى يوق» دەپ ھالقىلىق بەلگىلەنگەن داۋالاشنى قاپلاشنى رەت قىلدىمۇ؟ قاپلاش رەت قىلىنامدۇ ، چۈنكى سىز ياكى بالىڭىزغا ماس كېلىدىغان داۋالاش ئۇسۇللىرى قوشۇمچە ئەمەس - دەلىل-ئىسپاتلارنى ئاساس قىلغان ، بەلگە سىرتىدىكى داۋالاش ئۇسۇللىرى توپلانغانمۇ؟ بۈگۈن بېكىتىلگەن خىمىيىلىك داۋالاش دورىلىرىنىڭ يېرىمى دېگۈدەك ماركا سىرتىدا ، ئەمما ئۇ يەردە…

مۇرەككەپ داۋالاش پروگراممىلىرى مۇرەككەپ سوزۇلما خاراكتېرلىك داۋالاش شارائىتى بار بالىلارغا دەسلەپكى كۆڭۈل بۆلۈش بولۇپ ، كۆپىنچە دىئاگنوز قويۇلۇپ ، تېخنىكىغا تايىنىدۇ (يەنى شامالدۇرغۇچ) ، تۇرۇبا يېيىشى قاتارلىقلار. بالىڭىزنىڭ ھالىدىن خەۋەر ئېلىشنىڭ مۇرەككەپلىكى. بۇنىڭدىن باشقا ، مۇرەككەپ پەرۋىش پروگراممىلىرى - ھەر ئىككىسى…

ئازغىنە پەرۋىش قىلغۇچىلار بىلەن ئۆزىمىزنى بېقىشتىكى رىقابەتلەر ھەققىدە سۆھبەتكە قاتنىشىڭ. كىشىلەر بىزگە ئۆزىمىزگە كۆڭۈل بۆلۈشىمىز كېرەكلىكىنى ئېيتىشقا ئامراق ، ئەمما سىز داۋالاش جەھەتتە مۇرەككەپ بالىغا كۆڭۈل بۆلگەندە ھەمىشە ھەشەمەتتەك تۇيۇلىدۇ. بىز ئىككىمىز كۈرەش قىلغان ۋە ئۆگەنگەن يوللار ھەققىدە پاراڭلىشىمىز…

باشقا ئاتا-ئانىلار / باققۇچىلار بىلەن ئالاقىلىشىش پۇرسىتىگە ئېرىشىڭ ھەمدە DEE / ئاز ئۇچرايدىغان تۇتقاقلىق كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىلارنى بېقىش تەجرىبىلىرىمىز ھەققىدە پاراڭلىشىڭ. بۇ بىزنىڭ Zoom ئارقىلىق باشقا DEE پەرۋىشچىلىرى بىلەن ئۇلىنىدىغان ئايلىق پۇرسىتىمىزنىڭ بىرىنچىسى بولۇپ قالىدۇ. تىزىملاتقاندىن كېيىن ، ئوخشاش ئۇلىنىش ئارقىلىق كەلگۈسىدىكى يىغىنلارنى زىيارەت قىلالايسىز.

چوڭ مېڭە - سۆڭەك ئۇلىنىشى ھەققىدە تېخىمۇ كۆپ بىلىمگە ئېرىشىش ئۈچۈن بىزگە قوشۇلۇڭ. بىز ھازىرمۇ ئۆگىنىۋاتىمىز ، ئەمما تۇتقاقلىق كېسىلى ۋە تۇتقاقلىققا قارشى دورىلار (ASM) سۆڭەك ساغلاملىقىغا پايدىسىز تەسىرلەر بىلەن مۇناسىۋەتلىك. ASM ئىستېمال قىلىۋاتقانلار سۆڭەكنىڭ يوقىلىش نىسبىتىنى ۋە سۇنۇق خەۋىپىنىڭ ئېشىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان باشقا مەسىلىلەرنى ئاشۇردى. ئۇنداقتا بىز نېمە قىلالايمىز…

مەكتەپ نۇرغۇن كىشىلەر ئۈچۈن يېقىنلاپ قالدى. IEPs Erin Prosser ، ئاز ئۇچرايدىغان كېسەللىك ئاپىسى ۋە گۇۋاھنامە ئالغان ئۇستاز IEP مەشقاۋۇلى دۇنياسىنى قايتا زىيارەت قىلىشنىڭ ياخشى پەيتى ، بىز بىلەن بىللە بۇ جەرياندا قانداق تەييارلىق قىلىش ، نېمىلەرنى ئويلىشىش ۋە نېمىلەرنى كۈتىدىغانلىقى توغرىسىدا سوقۇلۇش كۇرسى بىلەن تەمىنلەيدۇ. قوشۇلۇشىڭىزنى ئۈمىد قىلىمىز…

Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits of connection and community.

باشقا ئاتا-ئانىلار / باققۇچىلار بىلەن ئالاقىلىشىش پۇرسىتىگە ئېرىشىڭ ھەمدە DEE / ئاز ئۇچرايدىغان تۇتقاقلىق كېسىلىگە گىرىپتار بولغان بالىلارنى بېقىش تەجرىبىلىرىمىز ھەققىدە پاراڭلىشىڭ.

Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…