الأحداث
DEE-P دردشة المجتمع
انضم إلينا للحصول على فرصة للتواصل مع والدة STXBP1 والأخصائية الاجتماعية أميليا سيرافيا دير ووالدتها، سوزان بورجيري، عالمة نفسية، التي قادت جلستنا الأسبوع الماضي حول منع إرهاق مقدمي الرعاية وبناء المرونة. خلال هذه الجلسة، يمكنك مشاركة تجاربك وطرح الأسئلة والتواصل مع الآباء/مقدمي الرعاية الآخرين حول حياتنا...
ضعف البصر القشري وDEEs
انضم إلينا لمعرفة المزيد عن ضعف البصر القشري (CVI) من مقدمي الرعاية ومعلم ضعاف البصر في حالات الصرع النادرة. ستسمع ما هو مرض نقص المناعة البشرية (CVI)، وما يعنيه بالنسبة لطفلك، وكيفية الحصول على النوع المناسب من العلاج وتكييف منزلك/حياتك. ضيوفنا سيكونون نادرين مصابين بالصرع/ دي أمي ستيفاني…
مناقشة DEE-P: CVI وDEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
DEE-P دردشة المجتمع
انضم إلينا للحصول على فرصة للتواصل مع الآباء/مقدمي الرعاية الآخرين والدردشة حول تجاربنا في تربية الأطفال المصابين بـ DEEs/الصرع النادر.
DEE-P دردشة المجتمع
انضم إلينا للحصول على فرصة للتواصل مع الآباء/مقدمي الرعاية الآخرين والدردشة حول تجاربنا في تربية الأطفال المصابين بـ DEEs/الصرع النادر.
هدية للأجيال القادمة – التبرع بالدماغ: ما يجب مراعاته وكيف يعمل
في هذه المناقشة المهمة مع الأمهات النادرات المصابات بالصرع اللاتي اتخذن قرار التبرع بأنسجة دماغ أطفالهن عند الوفاة، سنناقش عددًا من العناصر الحاسمة حول هذا الأمر...
تحديث مجتمع مشروع Inchstone – ربيع 2024
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our…
زيادة إمكانية الوصول إلى التجارب السريرية والعلاجات الجديدة في مختلف وحدات التعليم
Join us for a conversation about a promising model of clinical trials for new epilepsy treatments that accelerate access to the wider community of DEEs. The “basket trial” design is used…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.
ALL ABOUT The Connected Parent
Join us and the founder of The Connected Parent, Julie Walters. The Connected Parent is like Yelp, but for families that have kids with disabilities!
