الأحداث

هل رفضت شركات التأمين أو برنامج Medicaid تغطية العلاجات الموصوفة الهامة بدعوى أنها خارج نطاق التصنيف وليست "ضرورية طبيًا"؟ هل تم رفض التغطية لأن العلاجات التي قد تكون مناسبة لك أو لطفلك ليست مدرجة في الملخصات - مجموعة من خيارات العلاج المبنية على الأدلة وغير المصرح بها؟ ما يقرب من نصف أدوية العلاج الكيميائي الموصوفة اليوم هي خارج نطاق التسمية ولكن هناك ...

برامج الرعاية المعقدة هي رعاية أولية للأطفال الذين يعانون من حالات طبية مزمنة معقدة، وغالبًا ما تكون ذات تشخيصات متعددة وتعتمد على التكنولوجيا (مثل جهاز التنفس الصناعي)، والتغذية بالأنبوب، وما إلى ذلك. هذا هو المنزل الطبي لطفلك مع أطباء يفهمون ويعملون على المساعدة في إدارة الحالة تعقيد رعاية طفلك. بالإضافة إلى ذلك، برامج الرعاية المعقدة - سواء ...

انضم إلينا لإجراء مناقشة مع مقدمي الرعاية النادرين حول تحديات الرعاية الذاتية. يحب الناس إخبارنا بأننا بحاجة إلى رعاية أنفسنا، لكن هذا قد يبدو في كثير من الأحيان بمثابة ترف عندما تعتني بطفل معقد طبيًا. سنتحدث عن الطرق التي نكافح بها وتعلمناها ...

انضم إلينا للحصول على فرصة للتواصل مع أولياء الأمور/مقدمي الرعاية الآخرين والدردشة حول تجاربنا في تربية الأطفال المصابين بـ DEEs/الصرع النادر. ستكون هذه أول فرصنا الشهرية للتواصل عبر Zoom مع مقدمي الرعاية الآخرين في DEE. بمجرد التسجيل، ستتمكن من الوصول إلى أي اجتماعات مستقبلية بنفس الرابط.

انضم إلينا لمعرفة المزيد عن اتصال الدماغ بالعظام. ما زلنا نتعلم ولكن كلا من أدوية الصرع والأدوية المضادة للنوبات (ASMs) ترتبط بآثار ضارة على صحة العظام. أولئك الذين يتناولون ASMs لديهم معدلات متزايدة من فقدان العظام وغيرها من المشكلات التي قد تساهم في زيادة خطر الإصابة بالكسور. إذن ماذا يمكننا…

المدرسة هي قاب قوسين أو أدنى بالنسبة للكثيرين. إنه الوقت المناسب لزيارة عالم برنامج IEPs مرة أخرى، ستنضم إلينا إيرين بروسر، أم الأمراض النادرة ومدربة برنامج IEP المعتمدة، لتقديم دورة تدريبية مكثفة حول كيفية الاستعداد، وما يجب مراعاته، وما يمكن توقعه في هذه العملية. نأمل أن تتمكن من الانضمام…

تعال وانضم إلينا ونحن نناقش تجربة إنجاب طفل مصاب باضطراب نادر غير مشخص. سنناقش طرقًا مختلفة للتنقل بين التجربة والتحديات وفوائد الاتصال والمجتمع.

انضم إلينا للحصول على فرصة للتواصل مع الآباء/مقدمي الرعاية الآخرين والدردشة حول تجاربنا في تربية الأطفال المصابين بـ DEEs/الصرع النادر.

هل تساءلت يومًا عن فوائد قراءات مخطط كهربية الدماغ (EEG) التي يتلقاها أطفالنا؟ انضم إلينا في جلسة مضيئة مع الدكتور جاي باثماناثان، دكتوراه في الطب من Beacon Biosignals، وأخصائي صرع الأطفال إنجو هيلبيج من مستشفى الأطفال في فيلادلفيا، وليا شوست مايرز وشون إيجان من شركائنا في مؤسسة FamilieSCN2A لإجراء مخطط كهربية الدماغ 101 و...

منع إرهاق مقدمي الرعاية: ورشة عمل حول بناء المرونة مقدمة لك من قبل ثنائي رائع من الأم والابنة - أم STXBP1 والأخصائية الاجتماعية، أميليا سيرافيا دير ووالدتها، سوزان بورجيري، عالمة نفسية. تعتمد ورشة العمل الخاصة بهم على الإيمان بقدرتنا الفطرية على التكيف والتعافي وحتى الازدهار على الرغم من تأثيرات…