Events
Webinar Nûvekirina Civaka Inchstone
Amûrên ku niha têne bikar anîn ji bo pîvandina pêşkeftina mirovên bi encefalopatiyên pêşkeftî û epîleptîk (DEEs) nekarin pêşkeftinên wan ên piçûk bigirin, ku dikare ceribandinên dermankirinên nû-guhêrbar ên nexweşiyê bixe xetereyê. Armanca Projeya Inchstone ew e ku tedbîrên ku ji piçûkan lê girîng re hesas in nas bike û pêş bixe…
Nûvekirina Parêzgariya Tora Çalakiya Epilepsies
Payîza paşîn a 2022-an, konsorsiyûmek nû - Tora Çalakiya Epilepsies (EAN) - dest pê kir ku stratejiyên têkiliyên hukûmeta neteweyî pêşve bixe da ku fonên federal ji bo lêkolîn, werger, lênihêrîn û dermankirina serpêdan zêde bike. Em pêşwaziya HEMÛ aliyên eleqedar ên epîlepsiyê dikin ku vîzyona me û mîsyona me parve dikin. Li vir qeyd bikin da ku nûvekirinên wan ên biharê bibihîzin!
Fêr bibin Meriv Çawa Daneyên Xwe Bi CRID-ê re Zêdetir Bikin
Tevlî me bibin ji bo vê webinara 30 hûrdeman ku hûn di derbarê Nasnameya Lêkolîna Klînîkî (aka The CRID™) de bêtir fêr bibin, karûbarek ku dihêle nexweş û dêûbav (û zarok / zarokên wan) beşdarî lêkolînên lêkolîna klînîkî bibin, firsendê dide ku nexweşê xweya gerdûnî ya bêhempa biafirînin. nasnameya ku di lêkolîna klînîkî de were bikar anîn. Ev nasnameya CRID dikare were bikar anîn…
Parastina Gihîştina Kêmtir ji Dermankirinên Off-Label re
Ma pargîdaniyên bîmeyê an Medicaid red kirine ku dermankirinên diyarkirî yên krîtîk veşêrin ku îdîa dikin ku ew ji labelê ne û "ji hêla bijîşkî ve ne hewce ne" ne? Ma vegirtin tê red kirin ji ber ku dermankirinên ku dibe ku ji bo we an zarokê we bixebitin ne li ser berhevokê ne - berhevokek vebijarkên dermankirinê yên li ser bingeha delîlan, ne-label? Nêzîkî nîvê dermanên kemoterapiyê yên ku îro têne derman kirin ne-label in lê li wir…
Bernameyên ji bo Alîkariya Lênêrîna Zarokên Me yên Tevlihev - Nexweşxane û Derveyî
Bernameyên Lênêrîna Tevhevî lênihêrîna seretayî ne ji bo zarokên bi şert û mercên bijîjkî yên kronîk ên tevlihev, bi gelemperî bi gelek teşhîsan û bi teknolojiyê ve girêdayî ne (ango hewavan), xwarina lûlê, hwd. tevliheviya lênêrîna zarokê we. Wekî din, bernameyên lênêrîna tevlihev - hem…
Lênêrîna Kêmdar: Meriv Çawa Alîkarî Bipirse û Bipejirîne
Tevlî me bibin ji bo nîqaşek bi lênêrînên hindik re li ser kêşeyên lênihêrîna xwe. Mirov ji me hez dikin ku ji me re bibêjin ku em hewce ne ku ji xwe re lênihêrin lê gava ku hûn lênihêrîna zarokek tevlihev a bijîjkî dikin ew pir caran dibe ku wekî luksek xuya bike. Em ê li ser awayên ku em hem têdikoşin hem jî fêr bûne biaxivin…
DEE-P Community Chat
Tevlî me bibin ji bo derfetek ku em bi dêûbavên din / lênihêrkeran re têkildar bin û li ser serpêhatiyên me yên mezinkirina zarokên bi DEEs / serpêhatiyên nadir re sohbet bikin. Ev ê bibe yekem ji fersendên me yên mehane ku em bi Zoom-ê bi lênêrên din ên DEE re têkildar bibin. Dema ku hûn qeyd bikin, hûn ê karibin bi heman lînkê bigihîjin her civînên pêşerojê.
Tenduristiya Bone ji bo DEEs
Tevlî me bibin ku di derbarê girêdana mêjî - hestî de bêtir fêr bibin. Em hîn hîn dibin, lê hem dermanên epîlepsî û hem jî dermanên dijî-giran (ASM) bi bandorên neyînî yên li ser tenduristiya hestî re têkildar in. Yên ku ASM digirin rêjeyên windabûna hestî û pirsgirêkên din ên ku dibe ku bibe sedema zêdebûna xetera şikestinê zêde bûne. Îcar em çi dikarin…
IEP Crash Kurs
Dibistan ji bo gelek kesan tenê li dora quncikê ye. Demek baş e ku meriv li cîhana IEP-an vegere Erin Prosser, Dayika Nexweşiya Kêm û Rêvebirê Masterê pejirandî ya IEP-ê, dê beşdarî me bibin ku Kursek Crash li ser meriv çawa amade bike, çi bihesibîne, û di pêvajoyê de çi li bendê ye peyda bike. Em hêvî dikin ku hûn beşdarî…
Gotûbêja DEE-P - Jiyana bi DEE-yek Nenaskirî re
Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits of connection and community.
DEE-P Chat
Tevlî me bibin ji bo derfetek ku em bi dêûbavên din / lênihêrkerên din re têkildar bin û li ser serpêhatiyên me yên mezinkirina zarokên bi DEEs / serpêhatiyên nadir sohbet bikin.
Çima EEG girîng e û ew çi dikarin eşkere bikin
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…
