Events
Webinar Nûvekirina Civaka Inchstone
The tools that are currently being used to measure the progress of people with developmental and epileptic encephalopathies (DEEs) are not able to capture their small improvements, which could jeopardize…
Nûvekirina Parêzgariya Tora Çalakiya Epilepsies
Last Fall 2022, a new consortium - Epilepsies Action Network (EAN) - launched to develop national government relations strategies to increase federal funding for research, translation, care, and cures for…
Fêr bibin Meriv Çawa Daneyên Xwe Bi CRID-ê re Zêdetir Bikin
Join us for this 30 min webinar to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children) involved in…
Parastina Gihîştina Kêmtir ji Dermankirinên Off-Label re
Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not "medically necessary"? Is coverage denied because treatments that may work for you or…
Bernameyên ji bo Alîkariya Lênêrîna Zarokên Me yên Tevlihev - Nexweşxane û Derveyî
Complex Care programs are primary care for children with complex chronic medical conditions, often with multiple diagnoses and dependent on technology (i.e. ventilator), tube fed, etc. This is a medical…
Lênêrîna Kêmdar: Meriv Çawa Alîkarî Bipirse û Bipejirîne
Tevlî me bibin ji bo nîqaşek bi lênêrînên hindik re li ser kêşeyên lênihêrîna xwe. Mirov hez dikin ku ji me re bibêjin ku em hewce ne ku ji xwe re lênihêrin lê ew pir caran xuya dike…
DEE-P Community Chat
Tevlî me bibin ji bo derfetek ku em bi dêûbavên din / lênihêrkeran re têkildar bin û li ser serpêhatiyên me yên mezinkirina zarokên bi DEEs / epîlepsiyên hindik re sohbet bikin. Ev ê bibe yekem derfetên me yên mehane ku…
Tenduristiya Bone ji bo DEEs
Tevlî me bibin ku di derbarê girêdana mêjî - hestî de bêtir fêr bibin. Em hîn hîn dibin, lê hem dermanên epîlepsî û hem jî dermanên dij-giran (ASM) bi bandorên neyînî yên li ser tenduristiya hestî re têkildar in.…
IEP Crash Kurs
Dibistan ji bo gelek kesan tenê li dora quncikê ye. Demek baş e ku meriv li cîhana IEP-an vegere Erin Prosser, Dayika Nexweşiya Kêm û Rêvebirê Master IEP-ê ya Sertîfkirî, dê beşdarî…
Gotûbêja DEE-P - Jiyana bi DEE-yek Nenaskirî re
Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits of connection and community.
DEE-P Chat
Tevlî me bibin ji bo derfetek ku em bi dêûbavên din / lênihêrkerên din re têkildar bin û li ser serpêhatiyên me yên mezinkirina zarokên bi DEEs / serpêhatiyên nadir sohbet bikin.
Çima EEG girîng e û ew çi dikarin eşkere bikin
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…
