Akce
Diskuze DEE-P – Život s nediagnostikovaným DEE
Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits…
DEE-P Chat
Připojte se k nám a získejte příležitost spojit se s ostatními rodiči/pečovateli a popovídat si o našich zkušenostech s výchovou dětí s DEE/vzácnými epilepsiemi.
Proč na EEG záleží a co mohou odhalit
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist…
Prevence vyhoření pečovatele: Workshop o budování odolnosti
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom,…
Komunitní chat DEE-P
Připojte se k nám a získejte příležitost spojit se s maminkou STXBP1 a sociální pracovnicí Amelií Seraphií Derr a její maminkou, Susan Bourgerie, psycholožkou, která minulý týden vedla naše sezení na…
Cortical Visual Impairment and the DEEs
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what…
DEE-P Discussion: CVI and the DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…
Komunitní chat DEE-P
Připojte se k nám a získejte příležitost spojit se s ostatními rodiči/pečovateli a popovídat si o našich zkušenostech s výchovou dětí s DEE/vzácnými epilepsiemi.
Komunitní chat DEE-P
Připojte se k nám a získejte příležitost spojit se s ostatními rodiči/pečovateli a popovídat si o našich zkušenostech s výchovou dětí s DEE/vzácnými epilepsiemi.
Dárek pro budoucí generace – Darování mozku: Co je třeba zvážit a jak to funguje
In this important discussion with rare epilepsy moms who made the decision to donate theirs children's brain tissue upon death, we will discuss a number of critical elements about this…
Aktualizace komunity projektu Inchstone – jaro 2024
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our…
Zvýšení přístupu ke klinickým zkouškám a novým léčebným postupům v DEE
Join us for a conversation about a promising model of clinical trials for new epilepsy treatments that accelerate access to the wider community of DEEs. The “basket trial” design is used…
