Akce
Prevence vyhoření pečovatele: Workshop o budování odolnosti
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…
Komunitní chat DEE-P
Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…
Cortical Visual Impairment and the DEEs
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what…
DEE-P Discussion: CVI and the DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…
Komunitní chat DEE-P
Připojte se k nám a získejte příležitost spojit se s ostatními rodiči/pečovateli a popovídat si o našich zkušenostech s výchovou dětí s DEE/vzácnými epilepsiemi.
Komunitní chat DEE-P
Připojte se k nám a získejte příležitost spojit se s ostatními rodiči/pečovateli a popovídat si o našich zkušenostech s výchovou dětí s DEE/vzácnými epilepsiemi.
Dárek pro budoucí generace – Darování mozku: Co je třeba zvážit a jak to funguje
V této důležité diskusi se vzácnými matkami s epilepsií, které se rozhodly po smrti darovat mozkovou tkáň svých dětí, probereme řadu kritických prvků tohoto hluboce osobního a obtížného rozhodnutí, včetně: 1. Jak a proč se rozhodly darovat2. Jak řídit členy rodiny, kteří nerozumí nebo…
Aktualizace komunity projektu Inchstone – jaro 2024
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our…
Zvýšení přístupu ke klinickým zkouškám a novým léčebným postupům v DEE
Join us for a conversation about a promising model of clinical trials for new epilepsy treatments that accelerate access to the wider community of DEEs. The “basket trial” design is used…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding…
