Como saben muy bien las familias de DEE, el tratamiento de la mayoría de nuestras enfermedades raras está plagado de importantes áreas de incertidumbre médica. Reconociendo que la única esperanza real para lograr mejoras sustanciales en la calidad de vida de nuestros niños es la investigación. La categoría de investigación cubre una variedad de temas que incluyen esfuerzos de mejora de la calidad, ensayos clínicos, prioridades de investigación nacionales y bancos de cerebros y tejidos.