Како што многу добро знаат семејствата на DEE, третманот на повеќето наши ретки болести е погоден од големи области на медицински несигурности. Признавајќи дека единствената вистинска надеж за суштински подобрувања во квалитетот на животот на нашите деца е истражувањето. Истражувачката категорија опфаќа низа теми, вклучувајќи напори за подобрување на квалитетот, клинички испитувања, национални истражувачки приоритети и банки на мозокот и ткивото.