Eventos
Chat comunitario de DEE-P
Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on…
La discapacidad visual cortical y los DEE
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what…
Discusión DEE-P: CVI y las DEE
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Un regalo para las generaciones futuras: donación de cerebros: qué considerar y cómo funciona
En esta importante discusión con madres con epilepsia poco común que tomaron la decisión de donar el tejido cerebral de sus hijos al morir, discutiremos una serie de elementos críticos sobre esto...
Actualización de la comunidad del Proyecto Inchstone - Primavera de 2024
Únase al equipo de investigación del Proyecto Inchstone para obtener información actualizada sobre el progreso de nuestros esfuerzos para crear una variedad de herramientas de evaluación que puedan medir con precisión el progreso en nuestro...
Aumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE
Únase a nosotros para conversar sobre un modelo prometedor de ensayos clínicos para nuevos tratamientos para la epilepsia que aceleren el acceso a la comunidad más amplia de EDE. Se utiliza el diseño de “prueba de cesta”...
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding…
ALL ABOUT The Connected Parent
Join us and the founder of The Connected Parent, Julie Walters. The Connected Parent is like Yelp, but for families that have kids with disabilities!
