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Hoy

  • Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID

    Join us for this 30 min webinar to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children) involved in…

  • Protección del acceso poco común a tratamientos no aprobados

    ¿Se han negado las compañías de seguros o Medicaid a cubrir tratamientos prescritos críticos alegando que no estaban indicados en la etiqueta y que no eran "médicamente necesarios"? ¿Se deniega la cobertura porque los tratamientos que pueden funcionar para usted o su hijo no están en un compendio, una recopilación de opciones de tratamiento no autorizadas y basadas en evidencia? Casi la mitad de los medicamentos de quimioterapia recetados hoy en día no están aprobados, pero hay...

  • Programas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios

    Los programas de atención compleja son atención primaria para niños con afecciones médicas crónicas complejas, a menudo con diagnósticos múltiples y que dependen de la tecnología (es decir, ventilador), alimentación por sonda, etc. Este es un hogar médico para su hijo con médicos que comprenden y trabajan para ayudar a manejar la complejidad del cuidado de su hijo. Además, programas de atención complejos, tanto...

  • Cuidados poco comunes: cómo pedir y aceptar ayuda

    Únase a nosotros para conversar con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que debemos cuidar de nosotros mismos, pero eso a menudo puede parecer un lujo cuando se trata de un niño médicamente complejo. Hablaremos sobre las formas con las que ambos luchamos y hemos aprendido...

  • Chat comunitario de DEE-P

    Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras. Esta será la primera de nuestras oportunidades mensuales para conectarnos a través de Zoom con otros cuidadores del DEE. Una vez que te registres, podrás acceder a futuras reuniones con el mismo enlace.

  • Salud ósea para las DEE

    Únase a nosotros para aprender más sobre la conexión cerebro-hueso. Todavía estamos aprendiendo, pero tanto la epilepsia como los medicamentos anticonvulsivos (MAE) se asocian con efectos adversos sobre la salud ósea. Quienes toman ASM tienen mayores tasas de pérdida ósea y otros problemas que pueden contribuir a un mayor riesgo de fractura. Entonces, ¿qué podemos...?

  • Curso intensivo del IEP

    Para muchos, la escuela está a la vuelta de la esquina. Es un buen momento para volver a visitar el mundo de los IEP. Erin Prosser, madre de enfermedades raras y entrenadora maestra certificada de IEP, se unirá a nosotros para brindar un curso intensivo sobre cómo prepararse, qué considerar y qué esperar en el proceso. Esperamos que puedas unirte…

  • Discusión sobre DEE-P: la vida con un DEE no diagnosticado

    Únase a nosotros mientras analizamos la experiencia de tener un hijo con un trastorno poco común no diagnosticado. Discutiremos diferentes formas de navegar la experiencia, los desafíos y los beneficios de la conexión y la comunidad.

  • Chat DEE-P

    Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.

  • Por qué son importantes los EEG y qué pueden revelar

    ¿Alguna vez te has preguntado sobre los beneficios de las lecturas de EEG que reciben nuestros niños? Únase a nosotros para una sesión esclarecedora con el Dr. Jay Pathmanathan, MD de Beacon Biosignals, el epileptólogo pediátrico Ingo Helbig del Children's Hospital of Philadelphia y Leah Schust Myers y Shawn Egan de nuestros socios de la Fundación FamilieSCN2A para un EEG 101 y...