Eventos
Seminario web sobre actualización de la comunidad de Inchstone
Las herramientas que se utilizan actualmente para medir el progreso de las personas con encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) no son capaces de capturar sus pequeñas mejoras, lo que podría poner en peligro...
Actualización sobre la promoción de la Red de Acción contra las Epilepsias
El pasado otoño de 2022, se lanzó un nuevo consorcio, Epilepsies Action Network (EAN), para desarrollar estrategias de relaciones gubernamentales nacionales para aumentar la financiación federal para la investigación, la traducción, la atención y las curas para...
Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID
Únase a nosotros en este seminario web de 30 minutos para obtener más información sobre Clinical Research ID (también conocido como The CRID™), un servicio que permite a los pacientes y padres (y sus hijos) involucrados en...
Protección del acceso poco común a tratamientos no aprobados
¿Se han negado las compañías de seguros o Medicaid a cubrir tratamientos prescritos críticos alegando que no estaban indicados en la etiqueta y que no eran "médicamente necesarios"? ¿Se niega la cobertura porque hay tratamientos que pueden funcionar para usted o...?
Programas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios
Los programas de atención compleja son atención primaria para niños con afecciones médicas crónicas complejas, a menudo con múltiples diagnósticos y dependientes de la tecnología (es decir, ventilador), alimentación por sonda, etc. Este es un programa médico...
Cuidados poco comunes: cómo pedir y aceptar ayuda
Únase a nosotros para conversar con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que debemos cuidar de nosotros mismos, pero eso a menudo puede parecer...
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras. Esta será la primera de nuestras oportunidades mensuales para...
Salud ósea para las DEE
Join us to learn more about the brain - bone connection. We are still learning but both epilepsy and anti-seizure medications (ASMs) are associated with adverse effects on bone health.…
Curso intensivo del IEP
School is just around the corner for many. It's a good time to revisit the world of IEPs Erin Prosser, Rare Disease Mom and Certified Master IEP Coach, will join…
DEE-P Discussion – Life with an Undiagnosed DEE
Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits…
DEE-P Chat
Join us for an opportunity to connect with other parents/caregivers and chat about our experiences raising children with DEEs/rare epilepsies.
Por qué son importantes los EEG y qué pueden revelar
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…
