Eventos

Este seminario web, realizado en conjunto con la Fundación CACNA1A, es el cuarto de nuestra serie sobre Optimización de terapias para personas con EED y se centrará en cómo leer e interpretar los comportamientos de su hijo como comunicación dentro del hogar. Además, dedicaremos tiempo a discutir cómo transformar esos comportamientos en formas significativas de...

Este seminario web, realizado en conjunto con la Fundación CACNA1A, es el quinto de nuestra serie sobre Optimización de terapias para personas con EED y se centrará en el uso de soluciones CAA de alta tecnología para la comunicación y el acceso al entorno doméstico. Veremos opciones disponibles para poder acceder a diferentes juguetes, entorno del hogar…

En asociación con DEE-P Connections y Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME), la muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP) afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 personas con epilepsia, independientemente de la edad 1,2. Si bien la falta de control de las convulsiones y la gravedad de las convulsiones son las preocupaciones más comunes por un mayor riesgo de SUDEP, también existe la preocupación de que ciertas mutaciones genéticas...

La pérdida de cualquier ser querido que padezca una epilepsia rara es inimaginable. Todos desearíamos poder hacer más para ayudar a poner fin al sufrimiento que conlleva un diagnóstico poco común de epilepsia. En este seminario web, queremos informarle sobre una forma increíblemente importante en la que las familias pueden generar un gran impacto: el tejido cerebral...

"Planificación de acciones para las convulsiones de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con la neuróloga pediátrica, Dra. Inna Hughes Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos. Esté preparado para emergencias de convulsiones en todos los escenarios planificando con anticipación. Venga a escuchar a un neurólogo pediátrico y a una familia con epilepsia poco común sobre...

"Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con Dr. Rebecca García-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos. Prepárese para emergencias convulsivas en todos los escenarios planificando con anticipación. ¡Venga a escuchar de un neurólogo pediátrico y una familia de epilepsia…

¿Tiene curiosidad sobre la seguridad de las vacunas COVID-19 para menores de 5 años con epilepsias raras? ¿No está seguro de vacunar contra el COVID-19 a su hijo con una epilepsia rara? Únase a nosotros para escuchar a un increíble panel de expertos y obtener respuestas a sus preguntas. ¿Estás dispuesto a compartir tus experiencias con…?

¡El regreso a clases significa que es hora de actualizar el plan de acción contra las convulsiones (SAP) de su hijo! Asegúrese de que quienes cuidan a su hijo sepan cómo manejar las emergencias convulsivas de manera adecuada y de acuerdo con sus deseos. Si no está en el plan, no se puede hacer. Escuche a la Dra. Inna Hughes y al padre de SCN2A,...

Does your loved one with a DEE/rare epilepsy struggle with dental issues? Swollen gumsExcessive oral secretionsTooth grinding Join us to hear from Dental Hygienist who specializes in working with medically complex children, researcher and KCNT1 rare epilepsy mom, Shannon Daly Weir as well as Pediatric Dentist Dr. Hans Reinemer from the University of Utah. This…

Do you have questions about the keto diet? Come to find out how the ketogenic diet works with the DEEs from Ketogenic Diet Program Director and Pediatric Epileptologist Dr. Chalongchai Phitsanuwong and registered dietician Stephanie Schimpf from the University of Chicago!