Eventos
Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia
Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia es presentado por un increíble dúo de madre e hija: la madre y trabajadora social de STXBP1, Amelia Seraphia Derr y su madre, Susan Bourgerie, psicóloga. Su taller se basa en la creencia en nuestra capacidad innata para adaptarnos, recuperarnos e incluso prosperar a pesar de los efectos de...
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con la madre y trabajadora social de STXBP1, Amelia Seraphia Derr, y su madre, Susan Bourgerie, psicóloga, quien dirigió nuestra sesión la semana pasada sobre cómo prevenir el agotamiento de los cuidadores y desarrollar la resiliencia. Durante esta sesión, puede compartir sus experiencias, hacer preguntas y conectarse con otros padres/cuidadores sobre nuestras vidas criando...
La discapacidad visual cortical y los DEE
Únase a nosotros para aprender más sobre la discapacidad visual cortical (CVI) de la mano de los cuidadores y de un maestro de personas con discapacidad visual en las raras epilepsias. Escuchará qué es CVI, qué significa para su hijo, cómo recibir el tipo de terapia adecuado y cómo adaptar su hogar/vida. Nuestros invitados serán Stephanie, una madre rara con epilepsia/DEE...
Discusión DEE-P: CVI y las DEE
Únase a nosotros para conversar con los cuidadores sobre la discapacidad visual cortical: diagnóstico, terapias, adaptaciones y cómo es la vida con CVI. Nuestros invitados serán cuidadores del DEE de niños que viven con CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Un regalo para las generaciones futuras: donación de cerebros: qué considerar y cómo funciona
En esta importante discusión con madres con epilepsia poco común que tomaron la decisión de donar el tejido cerebral de sus hijos al morir, discutiremos una serie de elementos críticos sobre esto...
Actualización de la comunidad del Proyecto Inchstone - Primavera de 2024
Únase al equipo de investigación del Proyecto Inchstone para obtener información actualizada sobre el progreso de nuestros esfuerzos para crear una variedad de herramientas de evaluación que puedan medir con precisión el progreso en nuestro...
Aumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE
Únase a nosotros para conversar sobre un modelo prometedor de ensayos clínicos para nuevos tratamientos para la epilepsia que aceleren el acceso a la comunidad más amplia de EDE. El diseño de “ensayo de canasta” se utiliza en ensayos clínicos de medicamentos destinados a tratar los síntomas de quienes viven con EED, incluidas las convulsiones. Este enfoque amplio es diferente al estándar actual...
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.
