Eventos
Problemas gastrointestinales pediátricos en las DEE
Venga a escuchar sobre problemas gastrointestinales como el reflujo, las sondas de alimentación, el estreñimiento y más, de la mano del médico pediatra gastrointestinal y padre de KdVS, Russ Zwiener. La discusión estará dirigida por Kaci Fisher, miembro de la junta directiva de la Fundación del Síndrome de Koolen-de Vries y madre de KdVS.
Seminario web sobre actualización de la comunidad de Inchstone
Las herramientas que se utilizan actualmente para medir el progreso de las personas con encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) no pueden capturar sus pequeñas mejoras, lo que podría poner en peligro los ensayos de nuevos tratamientos que alteren la enfermedad. El objetivo del Proyecto Inchstone es identificar y desarrollar medidas que sean sensibles a los pequeños pero importantes...
Actualización sobre la promoción de la Red de Acción contra las Epilepsias
Last Fall 2022, a new consortium - Epilepsies Action Network (EAN) - launched to develop national government relations strategies to increase federal funding for research, translation, care, and cures for…
Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID
Join us for this 30 min webinar to learn more about the Clinical Research ID (aka The CRID™), a service that enables patients and parents (and their child/children) involved in…
Protección del acceso poco común a tratamientos no aprobados
Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not "medically necessary"? Is coverage denied because treatments that may work for you or…
Programas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios
Los programas de atención compleja son atención primaria para niños con afecciones médicas crónicas complejas, a menudo con múltiples diagnósticos y dependientes de la tecnología (es decir, ventilador), alimentación por sonda, etc. Este es un programa médico...
Cuidados poco comunes: cómo pedir y aceptar ayuda
Únase a nosotros para conversar con cuidadores poco comunes sobre los desafíos del autocuidado. A la gente le gusta decirnos que debemos cuidar de nosotros mismos, pero eso a menudo puede parecer un lujo cuando se trata de un niño médicamente complejo. Hablaremos sobre las formas con las que ambos luchamos y hemos aprendido...
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras. Esta será la primera de nuestras oportunidades mensuales para conectarnos a través de Zoom con otros cuidadores del DEE. Una vez que te registres, podrás acceder a futuras reuniones con el mismo enlace.
Salud ósea para las DEE
Únase a nosotros para aprender más sobre la conexión cerebro-hueso. Todavía estamos aprendiendo, pero tanto la epilepsia como los medicamentos anticonvulsivos (ASM) se asocian con efectos adversos sobre la salud ósea. Quienes toman ASM tienen mayores tasas de pérdida ósea y otros problemas que pueden contribuir a un mayor riesgo de fractura. Entonces, ¿qué podemos...?
Curso intensivo del IEP
Para muchos, la escuela está a la vuelta de la esquina. Es un buen momento para volver a visitar el mundo de los IEP. Erin Prosser, madre de enfermedades raras y entrenadora maestra certificada de IEP, se unirá a nosotros para brindar un curso intensivo sobre cómo prepararse, qué considerar y qué esperar en el proceso. Esperamos que puedas unirte…
Discusión sobre DEE-P: la vida con un DEE no diagnosticado
Únase a nosotros mientras analizamos la experiencia de tener un hijo con un trastorno poco común no diagnosticado. Discutiremos diferentes formas de navegar la experiencia, los desafíos y los beneficios de la conexión y la comunidad.
Chat DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
