Évènements
Pourquoi les EEG sont importants et ce qu'ils peuvent révéler
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…
Prévenir l'épuisement des soignants : un atelier sur le renforcement de la résilience
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…
Discussion communautaire DEE-P
Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…
Cortical Visual Impairment and the DEEs
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what it means for your child, how to get the right kind of therapy and adapt your home/life. Our guests will be rare epilepsy/DEE mom Stephanie…
DEE-P Discussion: CVI and the DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
Discussion communautaire DEE-P
Rejoignez-nous pour avoir l'opportunité de communiquer avec d'autres parents/tuteurs et de discuter de nos expériences en élevant des enfants atteints de DEE/épilepsies rares.
Discussion communautaire DEE-P
Rejoignez-nous pour avoir l'opportunité de communiquer avec d'autres parents/tuteurs et de discuter de nos expériences en élevant des enfants atteints de DEE/épilepsies rares.
Un cadeau pour les générations futures – Don de cerveau : éléments à considérer et comment cela fonctionne
In this important discussion with rare epilepsy moms who made the decision to donate theirs children's brain tissue upon death, we will discuss a number of critical elements about this…
Mise à jour de la communauté du projet Inchstone – Printemps 2024
Veuillez rejoindre l'équipe de recherche du projet Inchstone pour une mise à jour sur les progrès de nos efforts visant à créer une gamme d'outils d'évaluation capables de mesurer avec précision les progrès de notre…
Accroître l'accès aux essais cliniques et aux nouveaux traitements dans les DEE
Rejoignez-nous pour une conversation sur un modèle prometteur d'essais cliniques pour de nouveaux traitements contre l'épilepsie qui accélèrent l'accès à la communauté plus large des DEE. La conception du « panier d’essai » est utilisée…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
