Évènements
Prévenir l'épuisement des soignants : un atelier sur le renforcement de la résilience
Prévenir l'épuisement des soignants : un atelier sur le renforcement de la résilience vous est proposé par un incroyable duo mère-fille : la maman et travailleuse sociale de STXBP1, Amelia Seraphia Derr et sa mère,…
Discussion communautaire DEE-P
Rejoignez-nous pour avoir l'occasion de communiquer avec Amelia Seraphia Derr, maman de STXBP1 et travailleuse sociale, et sa mère, Susan Bourgerie, psychologue, qui a animé notre séance la semaine dernière sur…
Cortical Visual Impairment and the DEEs
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what…
DEE-P Discussion: CVI and the DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…
Discussion communautaire DEE-P
Rejoignez-nous pour avoir l'opportunité de communiquer avec d'autres parents/tuteurs et de discuter de nos expériences en élevant des enfants atteints de DEE/épilepsies rares.
Discussion communautaire DEE-P
Rejoignez-nous pour avoir l'opportunité de communiquer avec d'autres parents/tuteurs et de discuter de nos expériences en élevant des enfants atteints de DEE/épilepsies rares.
Un cadeau pour les générations futures – Don de cerveau : éléments à considérer et comment cela fonctionne
In this important discussion with rare epilepsy moms who made the decision to donate theirs children's brain tissue upon death, we will discuss a number of critical elements about this…
Mise à jour de la communauté du projet Inchstone – Printemps 2024
Veuillez rejoindre l'équipe de recherche du projet Inchstone pour une mise à jour sur les progrès de nos efforts visant à créer une gamme d'outils d'évaluation capables de mesurer avec précision les progrès de notre…
Accroître l'accès aux essais cliniques et aux nouveaux traitements dans les DEE
Rejoignez-nous pour une conversation sur un modèle prometteur d'essais cliniques pour de nouveaux traitements contre l'épilepsie qui accélèrent l'accès à la communauté plus large des DEE. La conception du « panier d’essai » est utilisée…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding…
