Évènements
Prévenir l'épuisement des soignants : un atelier sur le renforcement de la résilience
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…
Discussion communautaire DEE-P
Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…
Cortical Visual Impairment and the DEEs
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what it means for your child, how to get the right kind of therapy and adapt your home/life. Our guests will be rare epilepsy/DEE mom Stephanie…
DEE-P Discussion: CVI and the DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
Discussion communautaire DEE-P
Join us for an opportunity to connect with other parents/caregivers and chat about our experiences raising children with DEEs/rare epilepsies.
Discussion communautaire DEE-P
Join us for an opportunity to connect with other parents/caregivers and chat about our experiences raising children with DEEs/rare epilepsies.
Un cadeau pour les générations futures – Don de cerveau : éléments à considérer et comment cela fonctionne
Dans cette discussion importante avec de rares mamans épileptiques qui ont pris la décision de faire don du tissu cérébral de leurs enfants à leur décès, nous discuterons d'un certain nombre d'éléments critiques concernant cette décision profondément personnelle et difficile, notamment : 1. Comment et pourquoi elles ont pris la décision de faire un don2. Comment gérer les membres de la famille qui ne comprennent pas ou…
Mise à jour de la communauté du projet Inchstone – Printemps 2024
Veuillez rejoindre l'équipe de recherche du projet Inchstone pour une mise à jour sur les progrès de nos efforts visant à créer une gamme d'outils d'évaluation capables de mesurer avec précision les progrès de nos proches qui sont plus profondément touchés par les troubles et qui ne sont systématiquement pas mesurés. Nous partagerons une mise à jour sur les données massives collectées via…
Accroître l'accès aux essais cliniques et aux nouveaux traitements dans les DEE
Rejoignez-nous pour une conversation sur un modèle prometteur d'essais cliniques pour de nouveaux traitements contre l'épilepsie qui accélèrent l'accès à la communauté plus large des DEE. La conception « d’essais paniers » est utilisée dans les essais cliniques de médicaments visant à traiter les symptômes des personnes vivant avec des DEE, y compris les convulsions. Cette approche large est différente de la norme actuelle…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.
