Évènements
Webinaire de mise à jour de la communauté Inchstone
Les outils actuellement utilisés pour mesurer les progrès des personnes atteintes d’encéphalopathies développementales et épileptiques (DEE) ne sont pas en mesure de capturer leurs petites améliorations, ce qui pourrait compromettre les essais de nouveaux traitements modifiant la maladie. L'objectif du projet Inchstone est d'identifier et de développer des mesures sensibles aux petits mais importants…
Mise à jour du plaidoyer du Réseau d’action contre l’épilepsie
L'automne dernier 2022, un nouveau consortium - Epilepsies Action Network (EAN) - a été lancé pour développer des stratégies nationales de relations gouvernementales afin d'augmenter le financement fédéral pour la recherche, la traduction, les soins et les remèdes contre les épilepsies. Nous accueillons TOUS les acteurs de l’épilepsie qui partagent notre vision et notre mission. Inscrivez-vous ici pour entendre leurs mises à jour du printemps !
Apprenez à maximiser vos données avec le CRID
Rejoignez-nous pour ce webinaire de 30 minutes pour en savoir plus sur l'ID de recherche clinique (alias The CRID™), un service qui permet aux patients et aux parents (et à leurs enfants) impliqués dans des études de recherche clinique de créer leur propre patient universel unique. identifiant à utiliser en recherche clinique. Cet identifiant CRID peut être utilisé…
Protéger l’accès rare aux traitements hors AMM
Les compagnies d'assurance ou Medicaid ont-elles refusé de couvrir les traitements prescrits critiques en prétendant qu'ils étaient hors AMM et non « médicalement nécessaires » ? La couverture est-elle refusée parce que les traitements susceptibles de fonctionner pour vous ou votre enfant ne figurent pas dans des recueils - une compilation d'options de traitement non autorisées et fondées sur des données probantes ? Près de la moitié des médicaments de chimiothérapie prescrits aujourd’hui sont hors AMM, mais là…
Programmes pour aider à prendre soin de nos enfants complexes – patients hospitalisés et ambulatoires
Les programmes de soins complexes sont des soins primaires pour les enfants atteints de maladies chroniques complexes, souvent avec des diagnostics multiples et dépendants de la technologie (c.-à-d. un ventilateur), d'une alimentation par sonde, etc. Il s'agit d'un foyer médical pour votre enfant avec des cliniciens qui comprennent et travaillent pour aider à gérer le complexité des soins de votre enfant. De plus, les programmes de soins complexes - les deux…
Soins rares : comment demander et accepter de l'aide
Rejoignez-nous pour une discussion avec de rares soignants sur les défis des soins personnels. Les gens aiment nous dire que nous devons prendre soin de nous-mêmes, mais cela peut souvent sembler un luxe lorsque l’on s’occupe d’un enfant médicalement complexe. Nous parlerons des façons avec lesquelles nous luttons tous les deux et que nous avons apprises…
Discussion communautaire DEE-P
Rejoignez-nous pour avoir l'opportunité de communiquer avec d'autres parents/tuteurs et de discuter de nos expériences en élevant des enfants atteints de DEE/épilepsies rares. Ce sera la première de nos opportunités mensuelles de nous connecter via Zoom avec d'autres soignants DEE. Une fois inscrit, vous pourrez accéder à toutes les futures réunions avec le même lien.
Santé osseuse pour les DEE
Rejoignez-nous pour en savoir plus sur la connexion cerveau-os. Nous sommes encore en train d’apprendre, mais les médicaments contre l’épilepsie et les antiépileptiques (ASM) sont associés à des effets néfastes sur la santé des os. Ceux qui prennent des ASM présentent des taux accrus de perte osseuse et d’autres problèmes pouvant contribuer à un risque accru de fracture. Alors que pouvons-nous…
Cours accéléré du PEI
Pour beaucoup, l’école approche à grands pas. C'est le bon moment pour revisiter le monde des PEI. Erin Prosser, maman atteinte de maladies rares et coach certifiée Master IEP, se joindra à nous pour proposer un cours intensif sur la façon de se préparer, ce qu'il faut prendre en compte et à quoi s'attendre dans le processus. Nous espérons que vous pourrez nous rejoindre…
DEE-P Discussion – Life with an Undiagnosed DEE
Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits of connection and community.
DEE-P Chat
Join us for an opportunity to connect with other parents/caregivers and chat about our experiences raising children with DEEs/rare epilepsies.
Pourquoi les EEG sont importants et ce qu'ils peuvent révéler
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…
