Fara í efni
  • Auðlindamiðstöð
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • Vertu tilbúinn
        • Umskipti umönnunar
        • Hjúkrun
        • Búnaður
        • Fjarlækningar
        • Tannheilsa
        • Meðferðir
        • COVID 19
        • COVID-19 truflanir
      • Family Health
        • Systkini og systkinasambönd
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • SUDEP
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • Fjárhagslegur stuðningur
      • Medicaid aðgangur
      • Aðlögunartækni, fjarskipti
      • Gæðabætt flogaveikimeðferð
    • Seizure Management
      • Aðgerðaráætlanir um hald
      • Flog - Björgunarlyf
      • Flog - Rekja og eftirlit
      • Krampar - Krampar fyrir ungabörn
      • Epilepsy Surgery
      • VNS, DBS og RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • Flog - CBD
        • Ketógenískt mataræði
    • Non Seizure Challenges
      • Einhverfa, tengdar sjúkdómar
      • Sjálfstýrðar raskanir
      • Hegðunarvandamál
      • Hjartasjúkdómar
      • Samskipti
      • CVI/Vision málefni
      • Innkirtlavandamál
      • GI málefni
      • Bæklunarmál
      • Svefnvandamál
    • Diagnosis
      • Flog - Tegundir
      • Erfðapróf
      • Erfðabreytir og lífmerki
    • Rannsóknir
      • Heilavefjagjöf
      • Klínískar rannsóknir
      • Að lækna flogaveiki
      • Inchstone verkefnið
      • Umsjón með gögnunum þínum
      • Að taka þátt í rannsóknum
      • Stuðla að rannsóknum
      • Menntun
    • Financial Support Resource Center
  • Inchstone verkefnið
  • Málsvörn
  • Um okkur
    • Hafðu samband
    • DEE-P Core Sponsors
    • Samstarf við okkur
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P
SCN8A Information Resource Center Logo
SCN8A Information Resource Center Logo

Sign up for the DEE-P Newsletter

Leita
Fyrri vefnámskeið
Vefnámskeið á næstunni
Gefðu
Gefðu
  • Auðlindamiðstöð
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • Vertu tilbúinn
        • Umskipti umönnunar
        • Hjúkrun
        • Búnaður
        • Fjarlækningar
        • Tannheilsa
        • Meðferðir
        • COVID 19
        • COVID-19 truflanir
      • Family Health
        • Systkini og systkinasambönd
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • SUDEP
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • Fjárhagslegur stuðningur
      • Medicaid aðgangur
      • Aðlögunartækni, fjarskipti
      • Gæðabætt flogaveikimeðferð
    • Seizure Management
      • Aðgerðaráætlanir um hald
      • Flog - Björgunarlyf
      • Flog - Rekja og eftirlit
      • Krampar - Krampar fyrir ungabörn
      • Epilepsy Surgery
      • VNS, DBS og RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • Flog - CBD
        • Ketógenískt mataræði
    • Non Seizure Challenges
      • Einhverfa, tengdar sjúkdómar
      • Sjálfstýrðar raskanir
      • Hegðunarvandamál
      • Hjartasjúkdómar
      • Samskipti
      • CVI/Vision málefni
      • Innkirtlavandamál
      • GI málefni
      • Bæklunarmál
      • Svefnvandamál
    • Diagnosis
      • Flog - Tegundir
      • Erfðapróf
      • Erfðabreytir og lífmerki
    • Rannsóknir
      • Heilavefjagjöf
      • Klínískar rannsóknir
      • Að lækna flogaveiki
      • Inchstone verkefnið
      • Umsjón með gögnunum þínum
      • Að taka þátt í rannsóknum
      • Stuðla að rannsóknum
      • Menntun
    • Financial Support Resource Center
  • Inchstone verkefnið
  • Málsvörn
  • Um okkur
    • Hafðu samband
    • DEE-P Core Sponsors
    • Samstarf við okkur
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P

Færslur merktar 'Coordinated care'

Koma í veg fyrir kulnun umönnunaraðila: Vinnustofa um að byggja upp seiglu

Þessi vinnustofa um að byggja upp seiglu og koma í veg fyrir kulnun umönnunaraðila var haldin með ótrúlegu móðurdóttur tvíeyki - STXBP1 mömmu og félagsráðgjafa, Amelia Seraphia Derr og mömmu hennar, ...

Lestu meira

Stuðningur og umönnun barnasjúkrahúsa

This is a recording of the webinar “Complex Continual Care for those with living DEEs and their families,” which was held on November 30th, 2021. Pediatric hospice support is not…

Lestu meira
Gefðu

Upplýsingarnar á þessari síðu eru hannaðar til að styðja, ekki koma í stað, sambandið sem er á milli sjúklings/umönnunaraðila og núverandi læknis hans.

© 2026 DEE-P Connections
info@deepconnections.net

Allur réttur áskilinn. Fyrirvari.  Friðhelgisstefna.  Veftré.

Washington, DC, 20011, Bandaríkin
DEE-P Connections Newsletter Signup

Keep up to date with the latest information on how to care for those with a DEE.

Newsletter Signup

Íslenska
English Español Français Deutsch العربية Português do Brasil Italiano 简体中文 香港中文 Afrikaans አማርኛ العربية المغربية Հայերեն অসমীয়া گؤنئی آذربایجان Azərbaycan dili Euskara Беларуская мова বাংলা Bosanski Български Català Cebuano Čeština 繁體中文 Hrvatski Dansk Eesti Esperanto Galego Deutsch (Österreich) Français du Canada Suomi Ελληνικά ગુજરાતી हिन्दी עִבְרִית (فارسی (افغانستان Gàidhlig فارسی Cymraeg Bahasa Indonesia 日本語 Basa Jawa ਪੰਜਾਬੀ ქართული Қазақ тілі ភាសាខ្មែរ كوردی‎ Кыргызча ພາສາລາວ Latviešu valoda Македонски јазик മലയാളം Монгол मराठी Bahasa Melayu ဗမာစာ Norsk bokmål Polski پښتو Română Русский Español de Colombia Español de Chile Español de Argentina Español de México Español de Costa Rica Español de Venezuela Español de Ecuador Español de Perú Español de República Dominicana Español de Uruguay Español de Puerto Rico Español de Guatemala தமிழ் தமிழ் తెలుగు Türkçe ไทย Tagalog Татар теле ئۇيغۇرچە Українська اردو O‘zbekcha Tiếng Việt