Настани
Зошто ЕЕГ се важни и што можат да откријат
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…
Спречување на исцрпеност кај старателите: Работилница за градење отпорност
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom,…
Разговор во заедницата DEE-P
Придружете ни се за можност да се поврзете со мајката STXBP1 и социјалниот работник Амелија Серафија Дер и нејзината мајка Сузан Буржери, психолог, која ја водеше нашата сесија минатата недела на…
Cortical Visual Impairment and the DEEs
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what…
DEE-P Discussion: CVI and the DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
Разговор во заедницата DEE-P
Придружете ни се за можност да се поврзете со други родители/негувателки и да разговарате за нашите искуства во воспитувањето деца со DEE/ретки епилепсии.
Разговор во заедницата DEE-P
Придружете ни се за можност да се поврзете со други родители/негувателки и да разговарате за нашите искуства во воспитувањето деца со DEE/ретки епилепсии.
Подарок за идните генерации - донација на мозок: што да размислите и како функционира
In this important discussion with rare epilepsy moms who made the decision to donate theirs children's brain tissue upon death, we will discuss a number of critical elements about this…
Ажурирање на заедницата на проектот Inchstone - пролет 2024 година
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our…
Зголемување на пристапот до клинички испитувања и нови третмани низ DEE
Придружете ни се за разговор за ветувачки модел на клинички испитувања за нови третмани за епилепсија кои го забрзуваат пристапот до пошироката заедница на ДЕЕ. Дизајнот на „проба со кошница“ се користи во клиничките испитувања за лекови кои имаат за цел да ги третираат симптомите на оние кои живеат со ДЕЕ, вклучително и нападите. Овој широк пристап е различен од сегашниот стандард…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
