Настани
Педијатриски ГИ прашања во ДЕЕ
Дојдете да слушнете за проблемите со гастроинтестиналниот тракт, како што се рефлукс, цевки за хранење, запек и повеќе од педијатрискиот лекар за гастроинтестинални заболувања и таткото на KdVS, Рас Цвинер. Дискусијата ќе ја води Каци Фишер, член на одборот на фондацијата за синдром на Кулен-де Ври и мајка на КдВС.
Вебинар за ажурирање на заедницата на Инчстоун
Алатките што моментално се користат за мерење на напредокот на луѓето со развојни и епилептични енцефалопатии (DEE) не се во можност да ги доловат нивните мали подобрувања, што може да ги загрози испитувањата на нови третмани кои ја менуваат болеста. Целта на проектот Inchstone е да се идентификуваат и развијат мерки кои се чувствителни на малите, но важни…
Ажурирање за застапување на мрежата за акција за епилепсија
Минатата есен 2022 година, започна нов конзорциум - Epilepsies Action Network (EAN) - за да развие стратегии за односи со националните влади за да го зголеми федералното финансирање за истражување, превод, грижа и лекови за епилепсиите. Ги поздравуваме СИТЕ заинтересирани страни за епилепсија кои ја споделуваат нашата визија и мисија. Регистрирајте се овде за да ги слушнете нивните пролетни ажурирања!
Научете како да ги максимизирате вашите податоци со CRID
Придружете ни се на овој 30-минутен вебинар за да дознаете повеќе за ИД за клиничко истражување (познато како The CRID™), услуга која им овозможува на пациентите и родителите (и нивното дете/деца) вклучени во студиите за клиничко истражување, можност да создадат свој уникатен универзален пациент идентификатор што ќе се користи во клиничките истражувања. Овој CRID идентификатор може да се користи…
Заштита на редок пристап до третмани без ознака
Дали осигурителните компании или Medicaid одбија да ги покријат критичните пропишани третмани тврдејќи дека тие се надвор од етикетата и не се „медицински неопходни“? Дали покритието е одбиено затоа што третманите што може да работат за вас или вашето дете не се на компендија - збирка на опции за третман базирани на докази, без етикета? Речиси половина од лековите за хемотерапија кои се препишуваат денес се надвор од етикетата, но има…
Програми за помош во грижата за нашите комплексни деца - болнички и амбулантски
Програмите за комплексна нега се примарна грижа за деца со сложени хронични медицински состојби, често со повеќекратни дијагнози и зависни од технологијата (т.е. вентилатор), хранење со цевка, итн. Ова е медицински дом за вашето дете со лекари кои разбираат и работат за да помогнат во управувањето со комплексноста на грижата за вашето дете. Дополнително, комплексни програми за нега - и двете…
Ретка грижа: Како да побарате и прифатите помош
Придружете ни се на дискусија со ретките старатели за предизвиците на грижата за себе. Луѓето сакаат да ни кажуваат дека треба да се грижиме за себе, но тоа често може да изгледа како луксуз кога се грижите за медицински сложено дете. Ќе зборуваме за начини со кои и двајцата се бориме и сме ги научиле…
Разговор во заедницата DEE-P
Придружете ни се за можност да се поврзете со други родители/негувателки и да разговарате за нашите искуства во одгледувањето деца со DEE/ретки епилепсии. Ова ќе биде прва од нашите месечни можности да се поврземе преку Zoom со други старатели на DEE. Откако ќе се регистрирате, ќе можете да пристапите до сите идни состаноци со истата врска.
Здравје на коските за ДЕЕ
Придружете ни се за да дознаете повеќе за врската мозок - коска. Сè уште учиме, но и епилепсијата и лековите против напади (ASMs) се поврзани со негативни ефекти врз здравјето на коските. Оние кои земаат ASM имаат зголемени стапки на губење на коскената маса и други проблеми кои можат да придонесат за зголемен ризик од фрактура. Па што можеме да…
Курс за уривање на IEP
School is just around the corner for many. It's a good time to revisit the world of IEPs Erin Prosser, Rare Disease Mom and Certified Master IEP Coach, will join…
DEE-P Discussion – Life with an Undiagnosed DEE
Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits…
DEE-P Chat
Придружете ни се за можност да се поврзете со други родители/негувателки и да разговарате за нашите искуства во воспитувањето деца со DEE/ретки епилепсии.
