Evenimente
Prevenirea epuizării îngrijitorilor: Atelier de lucru pentru construirea rezilienței
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…
Chat comunitar DEE-P
Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…
Deficiența vizuală corticală și DEE
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what it means for your child, how to get the right kind of therapy and adapt your home/life. Our guests will be rare epilepsy/DEE mom Stephanie…
DEE-P Discuție: CVI și DEE-urile
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
Chat comunitar DEE-P
Alăturați-vă nouă pentru o oportunitate de a vă conecta cu alți părinți/îngrijitori și de a discuta despre experiențele noastre de creștere a copiilor cu DEE/epilepsii rare.
Chat comunitar DEE-P
Alăturați-vă nouă pentru o oportunitate de a vă conecta cu alți părinți/îngrijitori și de a discuta despre experiențele noastre de creștere a copiilor cu DEE/epilepsii rare.
Un cadou pentru generațiile viitoare – Donarea creierului: ce trebuie luat în considerare și cum funcționează
În această discuție importantă cu mame rare cu epilepsie care au luat decizia de a dona țesutul cerebral al copiilor lor după moarte, vom discuta o serie de elemente critice despre acest lucru...
Actualizarea comunității Inchstone Project – primăvara 2024
Vă rugăm să vă alăturați echipei de cercetare a proiectului Inchstone pentru o actualizare cu privire la progresul eforturilor noastre de a crea o serie de instrumente de evaluare care pot măsura cu exactitate progresul în…
Creșterea accesului la studiile clinice și la noi tratamente în DEE
Alăturați-vă nouă pentru o conversație despre un model promițător de studii clinice pentru noi tratamente pentru epilepsie care accelerează accesul la comunitatea mai largă a DEE. Designul „probă coș” este folosit...
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.
