Evenimente
Prevenirea epuizării îngrijitorilor: Atelier de lucru pentru construirea rezilienței
Prevenirea epuizării îngrijitorilor: un atelier despre construirea rezilienței vă este oferit de un duo uimitor fiică-mamă - mama STXBP1 și asistentă socială, Amelia Seraphia Derr și mama ei,...
Chat comunitar DEE-P
Alăturați-vă nouă pentru o oportunitate de a intra în legătură cu mama STXBP1 și asistenta socială Amelia Seraphia Derr și mama ei, Susan Bourgerie, psiholog, care a condus sesiunea noastră săptămâna trecută pe...
Deficiența vizuală corticală și DEE
Alăturați-vă nouă pentru a afla mai multe despre Deficiența vizuală corticală (CVI) atât de la îngrijitorii, cât și de la un profesor al persoanelor cu deficiențe de vedere în epilepsiile rare. Veți auzi ce este CVI, ce...
DEE-P Discuție: CVI și DEE-urile
Alăturați-vă nouă pentru o conversație cu îngrijitorii despre deficiența vizuală corticală - diagnostic, terapii, adaptări și cum este viața cu CVI. Oaspeții noștri vor fi îngrijitorii DEE ai copiilor...
Chat comunitar DEE-P
Alăturați-vă nouă pentru o oportunitate de a vă conecta cu alți părinți/îngrijitori și de a discuta despre experiențele noastre de creștere a copiilor cu DEE/epilepsii rare.
Chat comunitar DEE-P
Alăturați-vă nouă pentru o oportunitate de a vă conecta cu alți părinți/îngrijitori și de a discuta despre experiențele noastre de creștere a copiilor cu DEE/epilepsii rare.
Un cadou pentru generațiile viitoare – Donarea creierului: ce trebuie luat în considerare și cum funcționează
În această discuție importantă cu mame rare cu epilepsie care au luat decizia de a dona țesutul cerebral al copiilor lor după moarte, vom discuta o serie de elemente critice despre acest lucru...
Actualizarea comunității Inchstone Project – primăvara 2024
Vă rugăm să vă alăturați echipei de cercetare a proiectului Inchstone pentru o actualizare cu privire la progresul eforturilor noastre de a crea o serie de instrumente de evaluare care pot măsura cu exactitate progresul în…
Creșterea accesului la studiile clinice și la noi tratamente în DEE
Alăturați-vă nouă pentru o conversație despre un model promițător de studii clinice pentru noi tratamente pentru epilepsie care accelerează accesul la comunitatea mai largă a DEE. Designul „probă coș” este folosit...
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding…
