Sari la conținut

Evenimente

Navigare în vizualizări și căutare Evenimente

Navigare în vizualizări Eveniment

Azi

  • Probleme GI pediatrice în DEE

    Vino să auzi despre problemele gastrointestinale, cum ar fi refluxul, sondele de alimentare, constipația și multe altele de la medicul pediatru și tatăl KdVS, Russ Zwiener. Discuția va fi condusă de Kaci Fisher, un...

  • Webinar de actualizare a comunității Inchstone

    Instrumentele care sunt utilizate în prezent pentru a măsura progresul persoanelor cu encefalopatii de dezvoltare și epileptice (DEE) nu sunt capabile să surprindă micile lor îmbunătățiri, ceea ce ar putea pune în pericol...

  • Epilepsies Action Network Advocacy Update

    În toamna anului 2022, un nou consorțiu - Epilepsies Action Network (EAN) - a fost lansat pentru a dezvolta strategii naționale de relații guvernamentale pentru a crește finanțarea federală pentru cercetare, traducere, îngrijire și tratamente pentru...

  • Aflați cum să vă maximizați datele cu CRID

    Alăturați-vă nouă la acest webinar de 30 de minute pentru a afla mai multe despre Clinical Research ID (alias The CRID™), un serviciu care permite pacienților și părinților (și copiilor/copiilor lor) implicați în...

  • Protejarea accesului rar la tratamente off-label

    Au refuzat companiile de asigurări sau Medicaid să acopere tratamentele esențiale prescrise, susținând că nu erau etichetate și nu sunt „necesare din punct de vedere medical”? Acoperirea este refuzată deoarece tratamente care pot funcționa pentru dvs. sau...

  • Îngrijirea rară: Cum să solicitați și să acceptați ajutor

    Alăturați-vă nouă pentru o discuție cu îngrijitori rare despre provocările auto-îngrijirii. Oamenilor le place să ne spună că trebuie să avem grijă de noi, dar asta poate părea adesea un lux atunci când ai grijă de un copil complex din punct de vedere medical. Vom vorbi despre moduri cu care amândoi ne luptăm și am învățat...

  • Chat comunitar DEE-P

    Alăturați-vă nouă pentru o oportunitate de a vă conecta cu alți părinți/îngrijitori și de a discuta despre experiențele noastre de creștere a copiilor cu DEE/epilepsii rare. Aceasta va fi prima dintre oportunitățile noastre lunare de a ne conecta prin Zoom cu alți îngrijitori DEE. Odată ce vă înregistrați, veți putea accesa orice întâlnire viitoare cu același link.

  • Sănătatea oaselor pentru DEE

    Alăturați-vă nouă pentru a afla mai multe despre conexiunea creier-os. Încă învățăm, dar atât epilepsia, cât și medicamentele anti-convulsii (ASM) sunt asociate cu efecte adverse asupra sănătății oaselor. Cei care iau ASM au rate crescute de pierdere osoasă și alte probleme care pot contribui la un risc crescut de fractură. Deci ce putem...

  • Curs intensiv IEP

    Școala este chiar după colț pentru mulți. Este un moment bun pentru a revedea lumea IEP-urilor. Erin Prosser, mama cu boli rare și antrenor certificat de master IEP, ni se va alătura pentru a oferi un curs intensiv despre cum să vă pregătiți, la ce să luați în considerare și la ce să vă așteptați în acest proces. Sperăm că vă puteți alătura…

  • DEE-P Discussion – Life with an Undiagnosed DEE

    Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits of connection and community.

  • DEE-P Chat

    Alăturați-vă nouă pentru o oportunitate de a vă conecta cu alți părinți/îngrijitori și de a discuta despre experiențele noastre de creștere a copiilor cu DEE/epilepsii rare.