Evenimente
Webinar: Soluții de înaltă tehnologie pentru copiii cu nevoi complexe de comunicare
This webinar, put on in conjunction with the CACNA1A Foundation, is the fifth in our series on Optimizing Therapies for those with DEEs, and will focus on the use of high-tech AAC solutions for communication and access to the home environment. We will look at options available for being able to access different toys, home environmental…
Growth Attenuation Therapy – Everything you want and need to know
Join us to learn more about growth attenuation therapy (GAT) - an intervention to bring on early puberty in order to reduce the ultimate growth of a child. Since 2006, this treatment has been utilized to help caregivers continue to care for non-ambulatory children with severe physical and cognitive delays in their own homes. Those…
Webinar CURE Epilepsie – Vorbind despre SUDEP: Înarmarea comunității de epilepsie rare cu cele mai recente cercetări
In partnership with DEE-P Connections and Partners Against Mortality in Epilepsy (PAME) Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) affects approximately 1 in 1,000 people with epilepsy, regardless of age 1,2. While lack of seizure control and seizure severity are the most common concerns for increased risk of SUDEP, there is also a concern that certain genetic mutations…
Webinar: De ce este importantă donarea de țesut cerebral
The loss of any loved one with a rare epilepsy is unimaginable. We all wish there were more we could do to help end the suffering that comes with a rare epilepsy diagnosis. In this webinar, we want to tell you about one incredibly important way families can make a huge impact - brain tissue…
Summer Seizure Action Planning – What you need to know and do to be prepared
"Summer Seizure Action Planning - What you need to know and do to be prepared" with pediatric neurologist, Dr. Inna Hughes With Summer comes changes in routine, new caregivers, and new environments. Be prepared for seizure emergencies in all scenarios by planning ahead. Come hear from a pediatric neurologist and a rare epilepsy family about…
Planificare SAP de verano: lo que necesita saber și face pentru a fi pregătit
"Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado" con Dr. Rebecca Garcia-Sosa En Español! Con el verano llegan cambios en la rutina, nuevos cuidadores y nuevos entornos. Prepárese para emergencias convulsivas en todos los escenarios planificando con anticipación. ¡Venga a escuchar de un neurólogo pediátrico y una familia de epilepsia…
Ce învățăm despre vaccinurile și infecțiile COVID-19 la cei cu epilepsii rare?
Are you curious about the safety of COVID-19 vaccines for those under 5 with rare epilepsies? Are you unsure about whether to get your child with a rare epilepsy vaccinated against COVID-19? Join us to hear from an incredible panel of experts and get your questions answered. Are you willing to share your experiences with…
Înapoi la școală SAP
Back to school time means it's time to update your child's seizure action plan (SAP)! Make sure that those who care for your child know how to handle seizure emergencies appropriately and in accordance with your wishes. If it isn't in the plan, it can't be done. Hear from Dr. Inna Hughes and SCN2A dad,…
Sănătatea și igiena orală pentru cei care nu mănâncă pe gură
Does your loved one with a DEE/rare epilepsy struggle with dental issues? Swollen gumsExcessive oral secretionsTooth grinding Join us to hear from Dental Hygienist who specializes in working with medically complex children, researcher and KCNT1 rare epilepsy mom, Shannon Daly Weir as well as Pediatric Dentist Dr. Hans Reinemer from the University of Utah. This…
Keto și DEE-urile
Ai întrebări despre dieta keto? Vino să afli cum funcționează dieta ketogenă cu DEE de la Directorul Programului de Dietă Ketogenă și Epileptologul Pediatric Dr. Chalongchai Phitsanuwong și dieteticianul înregistrat Stephanie Schimpf de la Universitatea din Chicago!
Chirurgie de epilepsie și tulburări genetice rare
Aflați când și de ce ar trebui să luați în considerare operația de epilepsie pentru copilul dumneavoastră cu DEE. Oaspeții noștri vor fi: Dr. Ahmad Marashly, Director Medical, Programul de Chirurgie pentru Epilepsie Pediatrică, Spitalul Johns Hopkins și Monika Jones, Fondatorul JD și Directorul Executiv al Alianței pentru Chirurgie Epilepsie Pediatrică În acest webinar, veți: - Primiți o introducere în epilepsie...
Probleme GI pediatrice în DEE
Vino să auzi despre problemele gastrointestinale, cum ar fi refluxul, sondele de alimentare, constipația și multe altele de la medicul pediatru și tatăl KdVS, Russ Zwiener. Discuția va fi condusă de Kaci Fisher, membru al Consiliului Fundației pentru Sindromul Koolen-de Vries și mama KdVS.
