நிகழ்வுகள்

ரிஃப்ளக்ஸ், ஃபீடிங் டியூப்கள், மலச்சிக்கல் போன்ற ஜிஐ பிரச்சனைகளைப் பற்றி குழந்தை மருத்துவ ஜிஐ மருத்துவர் மற்றும் கேடிவிஎஸ் அப்பா ரஸ் ஸ்வீனர் ஆகியோரிடம் இருந்து தெரிந்துகொள்ளுங்கள். கூலன்-டி வ்ரைஸ் சிண்ட்ரோம் அறக்கட்டளை குழு உறுப்பினர் மற்றும் KdVS அம்மா காசி ஃபிஷர் தலைமையில் இந்த விவாதம் நடைபெறும்.

வளர்ச்சி மற்றும் கால்-கை வலிப்பு என்செபலோபதிகள் (DEE கள்) உள்ளவர்களின் முன்னேற்றத்தை அளவிடுவதற்கு தற்போது பயன்படுத்தப்படும் கருவிகளால் அவர்களின் சிறிய மேம்பாடுகளைப் பிடிக்க முடியவில்லை, இது புதிய நோயை மாற்றும் சிகிச்சையின் சோதனைகளை பாதிக்கலாம். இன்ச்ஸ்டோன் திட்டத்தின் குறிக்கோள், சிறிய ஆனால் முக்கியமானவற்றுக்கு உணர்திறன் கொண்ட நடவடிக்கைகளை அடையாளம் கண்டு மேம்படுத்துவதாகும்.

காப்பீட்டு நிறுவனங்களோ அல்லது மருத்துவ உதவி நிறுவனமோ முக்கியமான பரிந்துரைக்கப்பட்ட சிகிச்சைகளை மறைப்பதற்கு மறுத்துவிட்டன மற்றும் அவை "மருத்துவ ரீதியாக அவசியமில்லை" என்று கூறிவிட்டதா? உங்களுக்கோ உங்கள் குழந்தைக்கோ வேலை செய்யக்கூடிய சிகிச்சைகள் தொகுப்பில் இல்லாததால் கவரேஜ் மறுக்கப்படுகிறதா - ஆதாரம் அடிப்படையிலான, லேபிளில் இல்லாத சிகிச்சை விருப்பங்களின் தொகுப்பு? இன்று பரிந்துரைக்கப்படும் கீமோதெரபி மருந்துகளில் ஏறக்குறைய பாதி லேபிளில் இல்லை ஆனால் அங்கே...

சிக்கலான நாள்பட்ட மருத்துவ நிலைகளைக் கொண்ட குழந்தைகளுக்கான முதன்மைப் பராமரிப்புத் திட்டங்கள் சிக்கலான பராமரிப்புத் திட்டங்களாகும், பெரும்பாலும் பல நோயறிதல்கள் மற்றும் தொழில்நுட்பம் (அதாவது வென்டிலேட்டர்), ட்யூப் ஃபீட் போன்றவற்றைச் சார்ந்தது. இது உங்கள் குழந்தைக்கான மருத்துவ இல்லமாகும் உங்கள் குழந்தையின் பராமரிப்பு சிக்கலானது. கூடுதலாக, சிக்கலான பராமரிப்பு திட்டங்கள் - இரண்டும்…

சுய பாதுகாப்பு சவால்கள் பற்றி அரிதான பராமரிப்பாளர்களுடன் கலந்துரையாட எங்களுடன் சேரவும். நம்மை நாமே கவனித்துக் கொள்ள வேண்டும் என்று மக்கள் எங்களிடம் கூற விரும்புகிறார்கள், ஆனால் நீங்கள் மருத்துவ ரீதியாக சிக்கலான குழந்தையைப் பராமரிக்கும் போது அது ஒரு ஆடம்பரமாகத் தோன்றும். நாங்கள் இருவரும் போராடி கற்றுக்கொண்ட வழிகளைப் பற்றி பேசுவோம்…

பிற பெற்றோர்/பராமரிப்பாளர்களுடன் இணைவதற்கான வாய்ப்பிற்காக எங்களுடன் சேருங்கள் மற்றும் DEEகள்/அரிதான வலிப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளை வளர்ப்பதில் எங்கள் அனுபவங்களைப் பற்றி அரட்டை அடிக்கவும். மற்ற DEE பராமரிப்பாளர்களுடன் Zoom மூலம் இணைவதற்கான எங்களின் மாதாந்திர வாய்ப்புகளில் இதுவே முதன்மையானது. நீங்கள் பதிவு செய்தவுடன், அதே இணைப்பில் எதிர்கால சந்திப்புகளை அணுகலாம்.

மூளை - எலும்பு இணைப்பு பற்றி மேலும் அறிய எங்களுடன் சேருங்கள். நாங்கள் இன்னும் கற்றுக்கொண்டிருக்கிறோம், ஆனால் கால்-கை வலிப்பு மற்றும் வலிப்புத்தாக்க எதிர்ப்பு மருந்துகள் (ASMகள்) எலும்பு ஆரோக்கியத்தில் பாதகமான விளைவுகளுடன் தொடர்புடையவை. ASM களை எடுத்துக்கொள்பவர்களுக்கு எலும்பு இழப்பு மற்றும் பிற சிக்கல்களின் விகிதங்கள் அதிகரித்துள்ளன, அவை எலும்பு முறிவு அபாயத்திற்கு பங்களிக்கக்கூடும். அதனால் நாம் என்ன செய்ய முடியும்…

பள்ளி பலருக்கு அருகில் உள்ளது. IEP களின் உலகத்தை மீண்டும் பார்வையிட இது ஒரு நல்ல நேரம், அரிதான நோய் அம்மா மற்றும் சான்றளிக்கப்பட்ட மாஸ்டர் IEP பயிற்சியாளர், எப்படி தயாரிப்பது, என்ன கருத்தில் கொள்ள வேண்டும் மற்றும் செயல்பாட்டில் என்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்பது பற்றிய க்ராஷ் படிப்பை வழங்க எங்களுடன் சேரும். நீங்கள் சேரலாம் என்று நம்புகிறோம்...

கண்டறியப்படாத அரிய கோளாறுடன் குழந்தை பெற்ற அனுபவத்தைப் பற்றி விவாதிக்க எங்களுடன் வாருங்கள். அனுபவம், சவால்கள் மற்றும் இணைப்பு மற்றும் சமூகத்தின் பலன்களை வழிசெலுத்துவதற்கான வெவ்வேறு வழிகளைப் பற்றி விவாதிப்போம்.

பிற பெற்றோர்/பராமரிப்பாளர்களுடன் இணைவதற்கான வாய்ப்பிற்காக எங்களுடன் சேருங்கள் மற்றும் DEEகள்/அரிதான வலிப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளை வளர்ப்பதில் எங்கள் அனுபவங்களைப் பற்றி அரட்டை அடிக்கவும்.