活動
DEE 的兒科胃腸道問題
來聽聽小兒胃腸科醫生和 KdVS 父親 Russ Zwiener 講述胃腸道問題，如反流、飼管、便秘等。討論將由 Koolen-de Vries 綜合症基金會董事會成員、KdVS 媽媽 Kaci Fisher 主持。
Inchstone 社區更新網路研討會
目前用於衡量發育性腦病變和癲癇性腦病 (DEE) 患者進展的工具無法捕捉到他們的微小改善，這可能會危及新的疾病改變療法的試驗。 Inchstone 計畫的目標是確定和製定對小而重要的事情敏感的措施…
癲癇行動網絡倡導更新
2022 年秋天，一個新的聯盟——癲癇行動網絡 (EAN) 成立，旨在製定國家政府關係策略，以增加對癲癇研究、翻譯、護理和治療的聯邦資助。我們歡迎所有與我們有共同願景和使命的癲癇病利害關係人。在此註冊以收聽他們的春季更新！
了解如何使用 CRID 最大化您的數據
加入我們這個 30 分鐘的網路研討會，了解有關臨床研究 ID（又稱 CRID™）的更多信息，這項服務使參與臨床研究的患者和家長（及其孩子）有機會創建自己獨特的通用患者用於臨床研究的標識符。此 CRID 識別碼可用於...
保護罕見的標籤外治療
保險公司或醫療補助是否拒絕承保關鍵的處方治療，聲稱這些治療超出了適應症並且不是「醫療必需的」？承保是否會因為可能對您或您的孩子有效的治療方法不在藥典（基於證據的標籤外治療方案的彙編）中而被拒絕？今天開出的化療藥物中近一半是標籤外藥物，但…
幫忙照顧複雜孩子的計畫－住院和門診
Complex Care programs are primary care for children with complex chronic medical conditions, often with multiple diagnoses and dependent on technology (i.e. ventilator), tube fed, etc. This is a medical…
稀有的照護：如何尋求和接受幫助
Join us for a discussion with rare caregivers about the challenges of self-care. People are fond of telling us we need to care for ourselves but that can often seem…
DEE-P 社群聊天
加入我們，有機會與其他家長/照顧者聯繫，並討論我們撫養患有 DEE/罕見癲癇症的兒童的經驗。這將是我們每月透過 Zoom 與其他 DEE 護理人員聯繫的第一個機會。註冊後，您將能夠使用相同的連結訪問任何未來的會議。
DEE 的骨骼健康
加入我們，了解更多有關大腦與骨骼連接的資訊。我們仍在研究中，但癲癇和抗癲癇藥物 (ASM) 都會對骨骼健康產生不利影響。服用 ASM 的人類骨質流失率增加，並出現其他可能導致骨折風險增加的問題。那我們能做什麼...
IEP 速成課程
對許多人來說，學校就在眼前。現在是重溫 IEP 世界的好時機 Erin Prosser，罕見病媽媽和認證 IEP 大師教練，將與我們一起提供速成課程，介紹如何準備、要考慮什麼以及在此過程中會發生什麼。我們希望您能加入…
DEE-P 討論 – 未確診 DEE 的生活
歡迎加入我們，討論孩子患有未確診的罕見疾病的經歷。我們將討論不同的體驗方式、挑戰以及連結和社區的好處。
深度聊天
加入我們，有機會與其他家長/照顧者聯繫，並討論我們撫養患有 DEE/罕見癲癇症的兒童的經驗。
