活動
Inchstone 社區更新網路研討會
目前用於衡量發育性腦病變和癲癇性腦病 (DEE) 患者進展的工具無法捕捉到他們的微小改善，這可能會危及新的疾病改變療法的試驗。 Inchstone 計畫的目標是確定和製定對小而重要的事情敏感的措施…
癲癇行動網絡倡導更新
2022 年秋天，一個新的聯盟——癲癇行動網絡 (EAN) 成立，旨在製定國家政府關係策略，以增加對癲癇研究、翻譯、護理和治療的聯邦資助。我們歡迎所有與我們有共同願景和使命的癲癇病利害關係人。在此註冊以收聽他們的春季更新！
了解如何使用 CRID 最大化您的數據
加入我們這個 30 分鐘的網路研討會，了解有關臨床研究 ID（又稱 CRID™）的更多信息，這項服務使參與臨床研究的患者和家長（及其孩子）有機會創建自己獨特的通用患者用於臨床研究的標識符。此 CRID 識別碼可用於...
保護罕見的標籤外治療
保險公司或醫療補助是否拒絕承保關鍵的處方治療，聲稱這些治療超出了適應症並且不是「醫療必需的」？承保是否會因為可能對您或您的孩子有效的治療方法不在藥典（基於證據的標籤外治療方案的彙編）中而被拒絕？今天開出的化療藥物中近一半是標籤外藥物，但…
幫忙照顧複雜孩子的計畫－住院和門診
複雜護理計劃是針對患有複雜慢性疾病的兒童的初級護理，通常需要進行多種診斷並依賴技術（即呼吸機）、管飼等。了解並致力於幫助管理這些疾病。此外，複雜的護理計劃 - 都......
稀有的照護：如何尋求和接受幫助
加入我們，與罕見的護理人員討論自我照顧的挑戰。人們喜歡告訴我們需要照顧自己，但當你照顧一個患有複雜疾病的孩子時，這往往看起來像是一種奢侈。我們將討論我們所經歷的鬥爭和學到的方法…
DEE-P 社群聊天
加入我們，有機會與其他家長/照顧者聯繫，並討論我們撫養患有 DEE/罕見癲癇症的兒童的經驗。這將是我們每月透過 Zoom 與其他 DEE 護理人員聯繫的第一個機會。註冊後，您將能夠使用相同的連結訪問任何未來的會議。
DEE 的骨骼健康
加入我們，了解更多有關大腦與骨骼連接的資訊。我們仍在研究中，但癲癇和抗癲癇藥物 (ASM) 都會對骨骼健康產生不利影響。服用 ASM 的人類骨質流失率增加，並出現其他可能導致骨折風險增加的問題。那我們能做什麼...
IEP 速成課程
對許多人來說，學校就在眼前。現在是重溫 IEP 世界的好時機 Erin Prosser，罕見病媽媽和認證 IEP 大師教練，將與我們一起提供速成課程，介紹如何準備、要考慮什麼以及在此過程中會發生什麼。我們希望您能加入…
DEE-P 討論 – 未確診 DEE 的生活
歡迎加入我們，討論孩子患有未確診的罕見疾病的經歷。我們將討論不同的體驗方式、挑戰以及連結和社區的好處。
深度聊天
加入我們，有機會與其他家長/照顧者聯繫，並討論我們撫養患有 DEE/罕見癲癇症的兒童的經驗。
為什麼腦電圖很重要以及它們可以揭示什麼
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…
