تخطى الى المحتوى
  • مركز الموارد
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • كن مستعدا
        • انتقال الرعاية
        • الرعاية التمريضية
        • معدات
        • التطبيب عن بعد
        • صحة الأسنان
        • العلاجات
        • كوفيد-19
        • اضطرابات كوفيد-19
      • Family Health
        • الأخوة وعلاقات الأخوة
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • فجأة
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • الدعم المالي
      • وصول المعونة الطبية
      • تكنولوجيا التكيف والاتصالات
      • تحسين جودة رعاية مرضى الصرع
    • Seizure Management
      • خطط عمل الاستيلاء
      • النوبات – أدوية الإنقاذ
      • المضبوطات – التتبع والرصد
      • النوبات - التشنجات الطفولية
      • Epilepsy Surgery
      • VNS، DBS، وRNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • المضبوطات – اتفاقية التنوع البيولوجي
        • الكيتون النظام الغذائي
    • Non Seizure Challenges
      • التوحد والاضطرابات ذات الصلة
      • الاضطرابات اللاإرادية
      • القضايا السلوكية
      • أمراض القلب
      • تواصل
      • CVI/قضايا الرؤية
      • قضايا الغدد الصماء
      • قضايا جي
      • قضايا العظام
      • قضايا النوم
    • Diagnosis
      • النوبات – أنواع
      • الاختبارات الجينية
      • المعدلات الوراثية والمؤشرات الحيوية
    • بحث
      • التبرع بأنسجة المخ
      • التجارب السريرية
      • علاج الصرع
      • مشروع إنشستون
      • إدارة بياناتك
      • المشاركة في الأبحاث
      • تعزيز البحوث
      • تعليم
    • Financial Support Resource Center
  • مشروع إنشستون
  • المناصرة
  • معلومات عنا
    • اتصال
    • DEE-P Core Sponsors
    • شريك معنا
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P
SCN8A Information Resource Center Logo
SCN8A Information Resource Center Logo

Sign up for the DEE-P Newsletter

Search field required
يبحث
ندوات الويب السابقة
الندوات عبر الإنترنت القادمة
يتبرع
يتبرع
  • مركز الموارد
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • كن مستعدا
        • انتقال الرعاية
        • الرعاية التمريضية
        • معدات
        • التطبيب عن بعد
        • صحة الأسنان
        • العلاجات
        • كوفيد-19
        • اضطرابات كوفيد-19
      • Family Health
        • الأخوة وعلاقات الأخوة
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • فجأة
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • الدعم المالي
      • وصول المعونة الطبية
      • تكنولوجيا التكيف والاتصالات
      • تحسين جودة رعاية مرضى الصرع
    • Seizure Management
      • خطط عمل الاستيلاء
      • النوبات – أدوية الإنقاذ
      • المضبوطات – التتبع والرصد
      • النوبات - التشنجات الطفولية
      • Epilepsy Surgery
      • VNS، DBS، وRNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • المضبوطات – اتفاقية التنوع البيولوجي
        • الكيتون النظام الغذائي
    • Non Seizure Challenges
      • التوحد والاضطرابات ذات الصلة
      • الاضطرابات اللاإرادية
      • القضايا السلوكية
      • أمراض القلب
      • تواصل
      • CVI/قضايا الرؤية
      • قضايا الغدد الصماء
      • قضايا جي
      • قضايا العظام
      • قضايا النوم
    • Diagnosis
      • النوبات – أنواع
      • الاختبارات الجينية
      • المعدلات الوراثية والمؤشرات الحيوية
    • بحث
      • التبرع بأنسجة المخ
      • التجارب السريرية
      • علاج الصرع
      • مشروع إنشستون
      • إدارة بياناتك
      • المشاركة في الأبحاث
      • تعزيز البحوث
      • تعليم
    • Financial Support Resource Center
  • مشروع إنشستون
  • المناصرة
  • معلومات عنا
    • اتصال
    • DEE-P Core Sponsors
    • شريك معنا
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P

فيديو

Rescue Medications for DEEs Series – Part 4

This webinar was originally broadcast live on August 12, 2020 and featured a review of the first 3 webinars in the Rescue Medications for DEEs series and a panel of…

اقرأ أكثر

الخلل اللاإرادي/خلل النطق

Does your child suffer from digestive and/or urinary motility problems? Do they suffer from temperature regulation issues? Do they have irregular blood pressure and/or heart rate? When you have ruled…

اقرأ أكثر

Saving Our Telehealth for DEE Families

medicine via technology

This is a recording of the webinar “Saving Our Telehealth,” which was held on July 20th, 2020. For families who have trouble leaving the house with their medically fragile children,…

اقرأ أكثر

Rescue Medications for DEEs Series – Part 3

This webinar was originally broadcast live on July 22, 2020 and featured a panel of caregivers sharing their experiences utilizing rescue medications for DEEs. This third webinar of the Rescue…

اقرأ أكثر

Rescue Medications for DEEs Series – Part 2

This webinar, which was originally broadcast live on July 8, 2020, gave a synopsis of recent in-depth interviews with DEE caregivers about their experiences utilizing rescue medications for DEEs and…

اقرأ أكثر

لقاحات كوفيد-19 والصرع – التركيز على سكان DEE

In conjunction with NIH and our partners at the PCDH19 Alliance, we held this webinar to update DEE families on COVID-19 vaccines and epilepsy. This included updates on the development…

اقرأ أكثر

Rescue Medications for DEEs Series – Part 1

This webinar was originally broadcast live on June 12, 2020. We heard from a caregiver about her experience navigating and using rescue medications for DEEs and from two leading professionals…

اقرأ أكثر

Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings

Have you struggled with how to manage the relationships between your medically complex children and their more typically developing siblings? Are you a sibling to someone with severe epilepsy and…

اقرأ أكثر

تحسين جودة الرعاية في حالات الصرع النادرة في مرحلة الطفولة

This quality of care webinar was moderated by Gabrielle Conecker, mother to Elliott who has SCN8A-related epilepsy and severe DEE, and is Co-Founder of Wishes for Elliott and DEE-P Connections.…

اقرأ أكثر

Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family

This is a recording of the DEE-P Connections webinar from May 13, 2020 “Strategies for Fun and Learning at Home for Kids with DEEs and the Whole Family” which explored…

اقرأ أكثر
" أحدث المشاركات
المشاركات الأقدم »
يتبرع

تم تصميم المعلومات المقدمة على هذا الموقع لدعم، وليس استبدال، العلاقة الموجودة بين المريض/مقدم الرعاية وطبيبه الحالي.

© 2026 DEE-P Connections
info@deepconnections.net

كل الحقوق محفوظة. تنصل.  سياسة الخصوصية.  خريطة الموقع.

واشنطن العاصمة، 20011، الولايات المتحدة
DEE-P Connections Newsletter Signup

Keep up to date with the latest information on how to care for those with a DEE.

Newsletter Signup

العربية المغربية
English Español Français Deutsch العربية Português do Brasil Italiano 简体中文 香港中文 Afrikaans አማርኛ Հայերեն অসমীয়া گؤنئی آذربایجان Azərbaycan dili Euskara Беларуская мова বাংলা Bosanski Български Català Cebuano Čeština 繁體中文 Hrvatski Dansk Eesti Esperanto Galego Deutsch (Österreich) Français du Canada Suomi Ελληνικά ગુજરાતી हिन्दी עִבְרִית (فارسی (افغانستان Gàidhlig فارسی Cymraeg Bahasa Indonesia Íslenska 日本語 Basa Jawa ਪੰਜਾਬੀ ქართული Қазақ тілі ភាសាខ្មែរ كوردی‎ Кыргызча ພາສາລາວ Latviešu valoda Македонски јазик മലയാളം Монгол मराठी Bahasa Melayu ဗမာစာ Norsk bokmål Polski پښتو Română Русский Español de Colombia Español de Chile Español de Argentina Español de México Español de Costa Rica Español de Venezuela Español de Ecuador Español de Perú Español de República Dominicana Español de Uruguay Español de Puerto Rico Español de Guatemala தமிழ் தமிழ் తెలుగు Türkçe ไทย Tagalog Татар теле ئۇيغۇرچە Українська اردو O‘zbekcha Tiếng Việt