Прескокнете до содржината
  • Ресурсен центар
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • Биди подготвен
        • Транзиција на нега
        • Сестринска нега
        • Опрема
        • Телемедицина
        • Здравје на забите
        • Терапии
        • COVID-19
        • Нарушувања на COVID-19
      • Family Health
        • Браќа и сестри и браќа и сестри односи
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • СУДЕП
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • Финансиска поддршка
      • Пристап до Medicaid
      • Адаптивна технологија, комуникации
      • Подобрување на квалитетот Грижа за епилепсија
    • Seizure Management
      • Акциони планови за заплена
      • Напади - лекови за спасување
      • Напади - Следење и следење
      • Напади - инфантилни спазми
      • Epilepsy Surgery
      • VNS, DBS и RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • Напади - CBD
        • Кетогена диета
    • Non Seizure Challenges
      • Аутизам, поврзани нарушувања
      • Автономни нарушувања
      • Проблеми со однесувањето
      • Срцеви состојби
      • Комуникација
      • CVI / прашања за визија
      • Ендокрини прашања
      • ГИ прашања
      • Ортопедски прашања
      • Проблеми со спиењето
    • Diagnosis
      • Напади - Видови
      • Генетско тестирање
      • Генетски модификатори и биомаркери
    • Истражување
      • Донација на мозочно ткиво
      • Клинички испитувања
      • Лекување на епилепсиите
      • Проектот Inchstone
      • Управување со вашите податоци
      • Учество во истражување
      • Промовирање на истражување
      • Образование
    • Financial Support Resource Center
  • Проект Инчстоун
  • Застапување
  • За нас
    • Контакт
    • DEE-P Core Sponsors
    • Партнер со нас
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P
SCN8A Information Resource Center Logo
SCN8A Information Resource Center Logo

Sign up for the DEE-P Newsletter

Search field required
Пребарување
Минати вебинари
Претстојни вебинари
Донирајте
Донирајте
  • Ресурсен центар
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • Биди подготвен
        • Транзиција на нега
        • Сестринска нега
        • Опрема
        • Телемедицина
        • Здравје на забите
        • Терапии
        • COVID-19
        • Нарушувања на COVID-19
      • Family Health
        • Браќа и сестри и браќа и сестри односи
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • СУДЕП
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • Финансиска поддршка
      • Пристап до Medicaid
      • Адаптивна технологија, комуникации
      • Подобрување на квалитетот Грижа за епилепсија
    • Seizure Management
      • Акциони планови за заплена
      • Напади - лекови за спасување
      • Напади - Следење и следење
      • Напади - инфантилни спазми
      • Epilepsy Surgery
      • VNS, DBS и RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • Напади - CBD
        • Кетогена диета
    • Non Seizure Challenges
      • Аутизам, поврзани нарушувања
      • Автономни нарушувања
      • Проблеми со однесувањето
      • Срцеви состојби
      • Комуникација
      • CVI / прашања за визија
      • Ендокрини прашања
      • ГИ прашања
      • Ортопедски прашања
      • Проблеми со спиењето
    • Diagnosis
      • Напади - Видови
      • Генетско тестирање
      • Генетски модификатори и биомаркери
    • Истражување
      • Донација на мозочно ткиво
      • Клинички испитувања
      • Лекување на епилепсиите
      • Проектот Inchstone
      • Управување со вашите податоци
      • Учество во истражување
      • Промовирање на истражување
      • Образование
    • Financial Support Resource Center
  • Проект Инчстоун
  • Застапување
  • За нас
    • Контакт
    • DEE-P Core Sponsors
    • Партнер со нас
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P

Видео

Лекови за спасување за серијата DEEs – Дел 4

This webinar was originally broadcast live on August 12, 2020 and featured a review of the first 3 webinars in the Rescue Medications for DEEs series and a panel of…

Прочитај повеќе

Автономна дисфункција/Дисавтономија

Does your child suffer from digestive and/or urinary motility problems? Do they suffer from temperature regulation issues? Do they have irregular blood pressure and/or heart rate? When you have ruled…

Прочитај повеќе

Заштеда на нашето телездравство за семејствата на DEE

medicine via technology

This is a recording of the webinar “Saving Our Telehealth,” which was held on July 20th, 2020. For families who have trouble leaving the house with their medically fragile children,…

Прочитај повеќе

Лекови за спасување за серијата DEEs – Дел 3

This webinar was originally broadcast live on July 22, 2020 and featured a panel of caregivers sharing their experiences utilizing rescue medications for DEEs. This third webinar of the Rescue…

Прочитај повеќе

Лекови за спасување за серијата DEEs – Дел 2

This webinar, which was originally broadcast live on July 8, 2020, gave a synopsis of recent in-depth interviews with DEE caregivers about their experiences utilizing rescue medications for DEEs and…

Прочитај повеќе

Вакцини за СОВИД-19 и епилепсија - Фокусирајте се на популацијата DEE

In conjunction with NIH and our partners at the PCDH19 Alliance, we held this webinar to update DEE families on COVID-19 vaccines and epilepsy. This included updates on the development…

Прочитај повеќе

Лекови за спасување за серијата DEEs – Дел 1

This webinar was originally broadcast live on June 12, 2020. We heard from a caregiver about her experience navigating and using rescue medications for DEEs and from two leading professionals…

Прочитај повеќе

Промовирање на здрави односи меѓу оние со тешка епилепсија и нивните браќа и сестри

Have you struggled with how to manage the relationships between your medically complex children and their more typically developing siblings? Are you a sibling to someone with severe epilepsy and…

Прочитај повеќе

Подобрување на квалитетот на нега кај ретка детска епилепсија

This quality of care webinar was moderated by Gabrielle Conecker, mother to Elliott who has SCN8A-related epilepsy and severe DEE, and is Co-Founder of Wishes for Elliott and DEE-P Connections.…

Прочитај повеќе

Стратегии за учење дома со вашето дете DEE и ангажирање на целото семејство

This is a recording of the DEE-P Connections webinar from May 13, 2020 “Strategies for Fun and Learning at Home for Kids with DEEs and the Whole Family” which explored…

Прочитај повеќе
„Понови објави
Постари објави »
Донирајте

Информациите дадени на оваа страница се дизајнирани да го поддржат, а не да го заменат односот што постои помеѓу пациентот/негувателот и неговиот/нејзиниот постоечки лекар.

© 2026 DEE-P Connections
info@deepconnections.net

Сите права се задржани. Одрекување.  Политика за приватност.  Мапа на сајтот.

Вашингтон, 20011 година, САД
DEE-P Connections Newsletter Signup

Keep up to date with the latest information on how to care for those with a DEE.

Newsletter Signup

Македонски јазик
English Español Français Deutsch العربية Português do Brasil Italiano 简体中文 香港中文 Afrikaans አማርኛ العربية المغربية Հայերեն অসমীয়া گؤنئی آذربایجان Azərbaycan dili Euskara Беларуская мова বাংলা Bosanski Български Català Cebuano Čeština 繁體中文 Hrvatski Dansk Eesti Esperanto Galego Deutsch (Österreich) Français du Canada Suomi Ελληνικά ગુજરાતી हिन्दी עִבְרִית (فارسی (افغانستان Gàidhlig فارسی Cymraeg Bahasa Indonesia Íslenska 日本語 Basa Jawa ਪੰਜਾਬੀ ქართული Қазақ тілі ភាសាខ្មែរ كوردی‎ Кыргызча ພາສາລາວ Latviešu valoda മലയാളം Монгол मराठी Bahasa Melayu ဗမာစာ Norsk bokmål Polski پښتو Română Русский Español de Colombia Español de Chile Español de Argentina Español de México Español de Costa Rica Español de Venezuela Español de Ecuador Español de Perú Español de República Dominicana Español de Uruguay Español de Puerto Rico Español de Guatemala தமிழ் தமிழ் తెలుగు Türkçe ไทย Tagalog Татар теле ئۇيغۇرچە Українська اردو O‘zbekcha Tiếng Việt