Перайсці да зместу
  • Рэсурсны цэнтр
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • Будзьце гатовыя
        • Пераход дапамогі
        • Сястрынскі догляд
        • Абсталяванне
        • Тэлемедыцына
        • Здароўе зубоў
        • Тэрапія
        • COVID-19
        • Перабоі з COVID-19
      • Family Health
        • Браты і сёстры
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • СУДЭП
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • Фінансавая падтрымка
      • Доступ да Medicaid
      • Адаптыўныя тэхналогіі, камунікацыі
      • Паляпшэнне якасці лячэння эпілепсіі
    • Seizure Management
      • Планы дзеянняў па канфіскацыі
      • Курчы - лекі выратавання
      • Прыступы - адсочванне і маніторынг
      • Курчы - інфантыльныя спазмы
      • Epilepsy Surgery
      • VNS, DBS і RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • Курчы - CBD
        • Кетогенная дыета
    • Non Seizure Challenges
      • Аўтызм, звязаныя з ім расстройствы
      • Вегетатыўныя засмучэнні
      • Праблемы з паводзінамі
      • Захворванні сэрца
      • Сувязь
      • CVI / праблемы са зрокам
      • Эндакрынныя праблемы
      • GI пытанні
      • Артапедычныя пытанні
      • Праблемы са сном
    • Diagnosis
      • Прыступы - Віды
      • Генетычнае тэставанне
      • Генетычныя мадыфікатары і биомаркеры
    • Даследаванні
      • Донарства мазгавой тканіны
      • Клінічныя выпрабаванні
      • Лячэнне эпілепсіі
      • Праект Inchstone
      • Кіраванне вашымі дадзенымі
      • Удзел у даследаваннях
      • Садзейнічанне даследаванні
      • адукацыя
    • Financial Support Resource Center
  • Праект Inchstone
  • Прапаганда
  • Пра нас
    • Кантакт
    • DEE-P Core Sponsors
    • Партнёр з намі
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P
SCN8A Information Resource Center Logo
SCN8A Information Resource Center Logo

Sign up for the DEE-P Newsletter

Пошук
Мінулыя вэбінары
Бліжэйшыя вэбінары
Ахвяраваць
Ахвяраваць
  • Рэсурсны цэнтр
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • Будзьце гатовыя
        • Пераход дапамогі
        • Сястрынскі догляд
        • Абсталяванне
        • Тэлемедыцына
        • Здароўе зубоў
        • Тэрапія
        • COVID-19
        • Перабоі з COVID-19
      • Family Health
        • Браты і сёстры
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • СУДЭП
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • Фінансавая падтрымка
      • Доступ да Medicaid
      • Адаптыўныя тэхналогіі, камунікацыі
      • Паляпшэнне якасці лячэння эпілепсіі
    • Seizure Management
      • Планы дзеянняў па канфіскацыі
      • Курчы - лекі выратавання
      • Прыступы - адсочванне і маніторынг
      • Курчы - інфантыльныя спазмы
      • Epilepsy Surgery
      • VNS, DBS і RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • Курчы - CBD
        • Кетогенная дыета
    • Non Seizure Challenges
      • Аўтызм, звязаныя з ім расстройствы
      • Вегетатыўныя засмучэнні
      • Праблемы з паводзінамі
      • Захворванні сэрца
      • Сувязь
      • CVI / праблемы са зрокам
      • Эндакрынныя праблемы
      • GI пытанні
      • Артапедычныя пытанні
      • Праблемы са сном
    • Diagnosis
      • Прыступы - Віды
      • Генетычнае тэставанне
      • Генетычныя мадыфікатары і биомаркеры
    • Даследаванні
      • Донарства мазгавой тканіны
      • Клінічныя выпрабаванні
      • Лячэнне эпілепсіі
      • Праект Inchstone
      • Кіраванне вашымі дадзенымі
      • Удзел у даследаваннях
      • Садзейнічанне даследаванні
      • адукацыя
    • Financial Support Resource Center
  • Праект Inchstone
  • Прапаганда
  • Пра нас
    • Кантакт
    • DEE-P Core Sponsors
    • Партнёр з намі
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P

Posts Tagged ‘Kleefstra (EHMT1)’

DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs

On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…

Чытаць далей
Ахвяраваць

Інфармацыя, прадстаўленая на гэтым сайце, прызначана для падтрымкі, а не замены адносін, якія існуюць паміж пацыентам/апекунам і яго/яе існуючым урачом.

© 2026 DEE-P Connections
info@deepconnections.net

Усе правы ахоўваюцца. Адмова ад адказнасці.  Палітыка прыватнасці.  Карта сайта.

Вашынгтон, акруга Калумбія, 20011, ЗША
DEE-P Connections Newsletter Signup

Keep up to date with the latest information on how to care for those with a DEE.

Newsletter Signup

Беларуская мова
English Español Français Deutsch العربية Português do Brasil Italiano 简体中文 香港中文 Afrikaans አማርኛ العربية المغربية Հայերեն অসমীয়া گؤنئی آذربایجان Azərbaycan dili Euskara বাংলা Bosanski Български Català Cebuano Čeština 繁體中文 Hrvatski Dansk Eesti Esperanto Galego Deutsch (Österreich) Français du Canada Suomi Ελληνικά ગુજરાતી हिन्दी עִבְרִית (فارسی (افغانستان Gàidhlig فارسی Cymraeg Bahasa Indonesia Íslenska 日本語 Basa Jawa ਪੰਜਾਬੀ ქართული Қазақ тілі ភាសាខ្មែរ كوردی‎ Кыргызча ພາສາລາວ Latviešu valoda Македонски јазик മലയാളം Монгол मराठी Bahasa Melayu ဗမာစာ Norsk bokmål Polski پښتو Română Русский Español de Colombia Español de Chile Español de Argentina Español de México Español de Costa Rica Español de Venezuela Español de Ecuador Español de Perú Español de República Dominicana Español de Uruguay Español de Puerto Rico Español de Guatemala தமிழ் தமிழ் తెలుగు Türkçe ไทย Tagalog Татар теле ئۇيغۇرچە Українська اردو O‘zbekcha Tiếng Việt