Langkau ke kandungan
  • Pusat Sumber
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • Bersedia
        • Peralihan Penjagaan
        • Penjagaan Kejururawatan
        • peralatan
        • Teleperubatan
        • Kesihatan Pergigian
        • Terapi
        • COVID 19
        • Gangguan COVID-19
      • Family Health
        • Hubungan Adik Beradik & Adik Beradik
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • SUDEP
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • Sokongan Kewangan
      • Akses Medicaid
      • Teknologi Adaptif, Komunikasi
      • Penjagaan Epilepsi Peningkatan Kualiti
    • Seizure Management
      • Pelan Tindakan Rampasan
      • Sawan – Ubat Penyelamat
      • Sawan – Penjejakan Dan Pemantauan
      • Sawan – Kekejangan Bayi
      • Epilepsy Surgery
      • VNS, DBS dan RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • Sawan – CBD
        • Diet Ketogenik
    • Non Seizure Challenges
      • Autisme, Gangguan Berkaitan
      • Gangguan Autonomi
      • Isu Tingkah Laku
      • Keadaan Jantung
      • Komunikasi
      • CVI/Isu Penglihatan
      • Isu Endokrin
      • Isu GI
      • Isu Ortopedik
      • Isu Tidur
    • Diagnosis
      • Sawan – Jenis
      • Ujian Genetik
      • Pengubahsuai Genetik dan Penanda Bio
    • Penyelidikan
      • Derma Tisu Otak
      • Ujian klinikal
      • Menyembuhkan Epilepsi
      • Projek Inchstone
      • Mengurus Data Anda
      • Menyertai Penyelidikan
      • Mempromosikan Penyelidikan
      • Pendidikan
    • Financial Support Resource Center
  • Projek Inchstone
  • Advokasi
  • Tentang kita
    • Kenalan
    • DEE-P Core Sponsors
    • Rakan Kongsi Dengan Kami
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P
SCN8A Information Resource Center Logo
SCN8A Information Resource Center Logo

Sign up for the DEE-P Newsletter

Cari
Webinar yang lalu
Webinar akan datang
Menderma
Menderma
  • Pusat Sumber
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • Bersedia
        • Peralihan Penjagaan
        • Penjagaan Kejururawatan
        • peralatan
        • Teleperubatan
        • Kesihatan Pergigian
        • Terapi
        • COVID 19
        • Gangguan COVID-19
      • Family Health
        • Hubungan Adik Beradik & Adik Beradik
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • SUDEP
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • Sokongan Kewangan
      • Akses Medicaid
      • Teknologi Adaptif, Komunikasi
      • Penjagaan Epilepsi Peningkatan Kualiti
    • Seizure Management
      • Pelan Tindakan Rampasan
      • Sawan – Ubat Penyelamat
      • Sawan – Penjejakan Dan Pemantauan
      • Sawan – Kekejangan Bayi
      • Epilepsy Surgery
      • VNS, DBS dan RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • Sawan – CBD
        • Diet Ketogenik
    • Non Seizure Challenges
      • Autisme, Gangguan Berkaitan
      • Gangguan Autonomi
      • Isu Tingkah Laku
      • Keadaan Jantung
      • Komunikasi
      • CVI/Isu Penglihatan
      • Isu Endokrin
      • Isu GI
      • Isu Ortopedik
      • Isu Tidur
    • Diagnosis
      • Sawan – Jenis
      • Ujian Genetik
      • Pengubahsuai Genetik dan Penanda Bio
    • Penyelidikan
      • Derma Tisu Otak
      • Ujian klinikal
      • Menyembuhkan Epilepsi
      • Projek Inchstone
      • Mengurus Data Anda
      • Menyertai Penyelidikan
      • Mempromosikan Penyelidikan
      • Pendidikan
    • Financial Support Resource Center
  • Projek Inchstone
  • Advokasi
  • Tentang kita
    • Kenalan
    • DEE-P Core Sponsors
    • Rakan Kongsi Dengan Kami
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P

Catatan Ditandakan 'Kleefstra (EHMT1)'

DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs

On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…

Baca Lagi
Menderma

Maklumat yang disediakan di laman web ini direka bentuk untuk menyokong, bukan menggantikan, perhubungan yang wujud antara pesakit/penjaga dan doktornya yang sedia ada.

© 2026 DEE-P Connections
info@deepconnections.net

Hak cipta terpelihara. Penafian.  Dasar Privasi.  Peta laman.

Washington, DC, 20011, Amerika Syarikat
DEE-P Connections Newsletter Signup

Keep up to date with the latest information on how to care for those with a DEE.

Newsletter Signup

Bahasa Melayu
English Español Français Deutsch العربية Português do Brasil Italiano 简体中文 香港中文 Afrikaans አማርኛ العربية المغربية Հայերեն অসমীয়া گؤنئی آذربایجان Azərbaycan dili Euskara Беларуская мова বাংলা Bosanski Български Català Cebuano Čeština 繁體中文 Hrvatski Dansk Eesti Esperanto Galego Deutsch (Österreich) Français du Canada Suomi Ελληνικά ગુજરાતી हिन्दी עִבְרִית (فارسی (افغانستان Gàidhlig فارسی Cymraeg Bahasa Indonesia Íslenska 日本語 Basa Jawa ਪੰਜਾਬੀ ქართული Қазақ тілі ភាសាខ្មែរ كوردی‎ Кыргызча ພາສາລາວ Latviešu valoda Македонски јазик മലയാളം Монгол मराठी ဗမာစာ Norsk bokmål Polski پښتو Română Русский Español de Colombia Español de Chile Español de Argentina Español de México Español de Costa Rica Español de Venezuela Español de Ecuador Español de Perú Español de República Dominicana Español de Uruguay Español de Puerto Rico Español de Guatemala தமிழ் தமிழ் తెలుగు Türkçe ไทย Tagalog Татар теле ئۇيغۇرچە Українська اردو O‘zbekcha Tiếng Việt