رد کردن و رفتن به محتوا
  • مرکز منابع
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • آماده باش
        • انتقال مراقبت
        • مراقبت های پرستاری
        • تجهیزات
        • پزشکی از راه دور
        • بهداشت دندان
        • درمان ها
        • کووید 19
        • اختلالات COVID-19
      • Family Health
        • خواهر و برادر و روابط خواهر و برادر
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • SUDEP
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • پشتیبانی مالی
      • دسترسی مدیکید
      • فناوری تطبیقی، ارتباطات
      • بهبود کیفیت مراقبت از صرع
    • Seizure Management
      • برنامه های اقدام تصرف
      • تشنج - داروی نجات
      • تشنج - ردیابی و نظارت
      • تشنج - اسپاسم نوزادی
      • Epilepsy Surgery
      • VNS، DBS و RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • تشنج - CBD
        • رژیم کتوژنیک
    • Non Seizure Challenges
      • اوتیسم، اختلالات مرتبط
      • اختلالات اتونومیک
      • مسائل رفتاری
      • شرایط قلبی
      • ارتباط
      • مسائل مربوط به CVI/Vision
      • مسائل غدد درون ریز
      • مسائل GI
      • مسائل ارتوپدی
      • مشکلات خواب
    • Diagnosis
      • تشنج - انواع
      • آزمایش ژنتیک
      • اصلاح کننده های ژنتیکی و نشانگرهای زیستی
    • پژوهش
      • اهدای بافت مغز
      • آزمایشات بالینی
      • درمان صرع
      • پروژه اینچستون
      • مدیریت داده های شما
      • شرکت در تحقیق
      • ترویج تحقیق
      • تحصیلات
    • Financial Support Resource Center
  • پروژه اینچستون
  • دفاع
  • درباره ما
    • مخاطب
    • DEE-P Core Sponsors
    • Partner With Us
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P
SCN8A Information Resource Center Logo
SCN8A Information Resource Center Logo

Sign up for the DEE-P Newsletter

جستجو کردن
وبینارهای گذشته
وبینارهای آتی
اهدا کنید
اهدا کنید
  • مرکز منابع
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • آماده باش
        • انتقال مراقبت
        • مراقبت های پرستاری
        • تجهیزات
        • پزشکی از راه دور
        • بهداشت دندان
        • درمان ها
        • کووید 19
        • اختلالات COVID-19
      • Family Health
        • خواهر و برادر و روابط خواهر و برادر
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • SUDEP
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • پشتیبانی مالی
      • دسترسی مدیکید
      • فناوری تطبیقی، ارتباطات
      • بهبود کیفیت مراقبت از صرع
    • Seizure Management
      • برنامه های اقدام تصرف
      • تشنج - داروی نجات
      • تشنج - ردیابی و نظارت
      • تشنج - اسپاسم نوزادی
      • Epilepsy Surgery
      • VNS، DBS و RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • تشنج - CBD
        • رژیم کتوژنیک
    • Non Seizure Challenges
      • اوتیسم، اختلالات مرتبط
      • اختلالات اتونومیک
      • مسائل رفتاری
      • شرایط قلبی
      • ارتباط
      • مسائل مربوط به CVI/Vision
      • مسائل غدد درون ریز
      • مسائل GI
      • مسائل ارتوپدی
      • مشکلات خواب
    • Diagnosis
      • تشنج - انواع
      • آزمایش ژنتیک
      • اصلاح کننده های ژنتیکی و نشانگرهای زیستی
    • پژوهش
      • اهدای بافت مغز
      • آزمایشات بالینی
      • درمان صرع
      • پروژه اینچستون
      • مدیریت داده های شما
      • شرکت در تحقیق
      • ترویج تحقیق
      • تحصیلات
    • Financial Support Resource Center
  • پروژه اینچستون
  • دفاع
  • درباره ما
    • مخاطب
    • DEE-P Core Sponsors
    • Partner With Us
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P

نوشته های تگ شده ‘Kleefstra (EHMT1)’

DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs

On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…

ادامه مطلب
اهدا کنید

اطلاعات ارائه شده در این سایت برای حمایت، نه جایگزینی، رابطه ای که بین بیمار/مراقب و پزشک فعلی او وجود دارد طراحی شده است.

© 2026 DEE-P Connections
info@deepconnections.net

تمامی حقوق محفوظ است. سلب مسئولیت.  سیاست حفظ حریم خصوصی.  نقشه سایت.

واشنگتن، دی سی، 20011، ایالات متحده
DEE-P Connections Newsletter Signup

Keep up to date with the latest information on how to care for those with a DEE.

Newsletter Signup

فارسی
English Español Français Deutsch العربية Português do Brasil Italiano 简体中文 香港中文 Afrikaans አማርኛ العربية المغربية Հայերեն অসমীয়া گؤنئی آذربایجان Azərbaycan dili Euskara Беларуская мова বাংলা Bosanski Български Català Cebuano Čeština 繁體中文 Hrvatski Dansk Eesti Esperanto Galego Deutsch (Österreich) Français du Canada Suomi Ελληνικά ગુજરાતી हिन्दी עִבְרִית (فارسی (افغانستان Gàidhlig Cymraeg Bahasa Indonesia Íslenska 日本語 Basa Jawa ਪੰਜਾਬੀ ქართული Қазақ тілі ភាសាខ្មែរ كوردی‎ Кыргызча ພາສາລາວ Latviešu valoda Македонски јазик മലയാളം Монгол मराठी Bahasa Melayu ဗမာစာ Norsk bokmål Polski پښتو Română Русский Español de Colombia Español de Chile Español de Argentina Español de México Español de Costa Rica Español de Venezuela Español de Ecuador Español de Perú Español de República Dominicana Español de Uruguay Español de Puerto Rico Español de Guatemala தமிழ் தமிழ் తెలుగు Türkçe ไทย Tagalog Татар теле ئۇيغۇرچە Українська اردو O‘zbekcha Tiếng Việt