შინაარსზე გადასვლა
  • რესურს ცენტრი
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • Მზად იყავი
        • ზრუნვის გადასვლა
        • საექთნო მოვლა
        • აღჭურვილობა
        • ტელემედიცინა
        • სტომატოლოგიური ჯანმრთელობა
        • თერაპიები
        • COVID 19
        • COVID-19 შეფერხებები
      • Family Health
        • და-ძმები და ძმური ურთიერთობები
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • SUDEP
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • Ფინანსური მხარდაჭერა
      • Medicaid Access
      • ადაპტური ტექნოლოგია, კომუნიკაციები
      • ხარისხის გაუმჯობესება ეპილეფსიის მოვლა
    • Seizure Management
      • ჩამორთმევის სამოქმედო გეგმები
      • კრუნჩხვები - სამაშველო წამალი
      • კრუნჩხვები - თვალთვალი და მონიტორინგი
      • Seizures – Infantile Spasms
      • Epilepsy Surgery
      • VNS, DBS და RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • კრუნჩხვები - CBD
        • კეტოგენური დიეტა
    • Non Seizure Challenges
      • აუტიზმი, დაკავშირებული დარღვევები
      • ავტონომიური დარღვევები
      • ქცევის საკითხები
      • გულის პირობები
      • Კომუნიკაცია
      • CVI/ხედვის საკითხები
      • ენდოკრინული საკითხები
      • GI საკითხები
      • ორთოპედიული საკითხები
      • ძილის პრობლემები
    • Diagnosis
      • კრუნჩხვები - ტიპები
      • გენეტიკური ტესტირება
      • გენეტიკური მოდიფიკატორები და ბიომარკერები
    • Კვლევა
      • ტვინის ქსოვილის დონაცია
      • Კლინიკურ კვლევებში
      • ეპილეფსიის განკურნება
      • Inchstone პროექტი
      • თქვენი მონაცემების მართვა
      • მონაწილეობა კვლევაში
      • კვლევის ხელშეწყობა
      • Განათლება
    • Financial Support Resource Center
  • Inchstone პროექტი
  • ადვოკატირება
  • Ჩვენს შესახებ
    • კონტაქტი
    • DEE-P Core Sponsors
    • Partner With Us
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P
SCN8A Information Resource Center Logo
SCN8A Information Resource Center Logo

Sign up for the DEE-P Newsletter

ძიება
გასული ვებინარები
მომავალი ვებინარები
შემოწირულობა
შემოწირულობა
  • რესურს ცენტრი
    • Living With A DEE
      • Care At Home
        • Მზად იყავი
        • ზრუნვის გადასვლა
        • საექთნო მოვლა
        • აღჭურვილობა
        • ტელემედიცინა
        • სტომატოლოგიური ჯანმრთელობა
        • თერაპიები
        • COVID 19
        • COVID-19 შეფერხებები
      • Family Health
        • და-ძმები და ძმური ურთიერთობები
        • Caring for the Caregiver
      • Developmental & Epileptic Encephalopathies
      • SUDEP
      • Traveling With Your Medically Complex Child
      • Complex Care and Decision Making
      • Ფინანსური მხარდაჭერა
      • Medicaid Access
      • ადაპტური ტექნოლოგია, კომუნიკაციები
      • ხარისხის გაუმჯობესება ეპილეფსიის მოვლა
    • Seizure Management
      • ჩამორთმევის სამოქმედო გეგმები
      • კრუნჩხვები - სამაშველო წამალი
      • კრუნჩხვები - თვალთვალი და მონიტორინგი
      • Seizures – Infantile Spasms
      • Epilepsy Surgery
      • VNS, DBS და RNS
      • Off-Label & Repurposed Meds
      • Gene Therapies
      • Alternative Treatments
        • კრუნჩხვები - CBD
        • კეტოგენური დიეტა
    • Non Seizure Challenges
      • აუტიზმი, დაკავშირებული დარღვევები
      • ავტონომიური დარღვევები
      • ქცევის საკითხები
      • გულის პირობები
      • Კომუნიკაცია
      • CVI/ხედვის საკითხები
      • ენდოკრინული საკითხები
      • GI საკითხები
      • ორთოპედიული საკითხები
      • ძილის პრობლემები
    • Diagnosis
      • კრუნჩხვები - ტიპები
      • გენეტიკური ტესტირება
      • გენეტიკური მოდიფიკატორები და ბიომარკერები
    • Კვლევა
      • ტვინის ქსოვილის დონაცია
      • Კლინიკურ კვლევებში
      • ეპილეფსიის განკურნება
      • Inchstone პროექტი
      • თქვენი მონაცემების მართვა
      • მონაწილეობა კვლევაში
      • კვლევის ხელშეწყობა
      • Განათლება
    • Financial Support Resource Center
  • Inchstone პროექტი
  • ადვოკატირება
  • Ჩვენს შესახებ
    • კონტაქტი
    • DEE-P Core Sponsors
    • Partner With Us
  • DEE-P Blog
  • Dinner on DEE-P

პოსტები წარწერით 'Kleefstra (EHMT1)'

DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs

On November 22nd, DEE-P Connections, in partnership with the Rare Epilepsy Network (REN), held a DEE Patient Listening session with members of the Food and Drug Administration (FDA). The session…

Წაიკითხე მეტი
შემოწირულობა

ამ საიტზე მოწოდებული ინფორმაცია შექმნილია პაციენტს/მომვლელსა და მის არსებულ ექიმს შორის არსებული ურთიერთობის მხარდასაჭერად და არა შესაცვლელად.

© 2026 DEE-P Connections
info@deepconnections.net

Ყველა უფლება დაცულია. პასუხისმგებლობის უარყოფა.  Კონფიდენციალურობის პოლიტიკა.  საიტის რუკა.

ვაშინგტონი, DC, 20011, შეერთებული შტატები
DEE-P Connections Newsletter Signup

Keep up to date with the latest information on how to care for those with a DEE.

Newsletter Signup

ქართული
English Español Français Deutsch العربية Português do Brasil Italiano 简体中文 香港中文 Afrikaans አማርኛ العربية المغربية Հայերեն অসমীয়া گؤنئی آذربایجان Azərbaycan dili Euskara Беларуская мова বাংলা Bosanski Български Català Cebuano Čeština 繁體中文 Hrvatski Dansk Eesti Esperanto Galego Deutsch (Österreich) Français du Canada Suomi Ελληνικά ગુજરાતી हिन्दी עִבְרִית (فارسی (افغانستان Gàidhlig فارسی Cymraeg Bahasa Indonesia Íslenska 日本語 Basa Jawa ਪੰਜਾਬੀ Қазақ тілі ភាសាខ្មែរ كوردی‎ Кыргызча ພາສາລາວ Latviešu valoda Македонски јазик മലയാളം Монгол मराठी Bahasa Melayu ဗမာစာ Norsk bokmål Polski پښتو Română Русский Español de Colombia Español de Chile Español de Argentina Español de México Español de Costa Rica Español de Venezuela Español de Ecuador Español de Perú Español de República Dominicana Español de Uruguay Español de Puerto Rico Español de Guatemala தமிழ் தமிழ் తెలుగు Türkçe ไทย Tagalog Татар теле ئۇيغۇرچە Українська اردو O‘zbekcha Tiếng Việt