Akce
Proč na EEG záleží a co mohou odhalit
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…
Prevence vyhoření pečovatele: Workshop o budování odolnosti
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…
Komunitní chat DEE-P
Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…
Cortical Visual Impairment and the DEEs
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what it means for your child, how to get the right kind of therapy and adapt your home/life. Our guests will be rare epilepsy/DEE mom Stephanie…
DEE-P Discussion: CVI and the DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
Komunitní chat DEE-P
Připojte se k nám a získejte příležitost spojit se s ostatními rodiči/pečovateli a popovídat si o našich zkušenostech s výchovou dětí s DEE/vzácnými epilepsiemi.
Komunitní chat DEE-P
Připojte se k nám a získejte příležitost spojit se s ostatními rodiči/pečovateli a popovídat si o našich zkušenostech s výchovou dětí s DEE/vzácnými epilepsiemi.
Dárek pro budoucí generace – Darování mozku: Co je třeba zvážit a jak to funguje
V této důležité diskusi se vzácnými matkami s epilepsií, které se rozhodly po smrti darovat mozkovou tkáň svých dětí, probereme řadu kritických prvků tohoto hluboce osobního a obtížného rozhodnutí, včetně: 1. Jak a proč se rozhodly darovat2. Jak řídit členy rodiny, kteří nerozumí nebo…
Aktualizace komunity projektu Inchstone – jaro 2024
Připojte se k výzkumnému týmu projektu Inchstone a získejte aktuální informace o pokroku našeho úsilí o vytvoření řady hodnotících nástrojů, které dokážou přesně měřit pokrok u našich blízkých, kteří jsou vážněji postiženi poruchami a jsou trvale ponecháni neměření. Budeme sdílet aktualizaci o masivních datech shromážděných prostřednictvím…
Zvýšení přístupu ke klinickým zkouškám a novým léčebným postupům v DEE
Připojte se k nám a pohovořte s námi o slibném modelu klinických studií nových způsobů léčby epilepsie, které urychlují přístup k širší komunitě DEE. Design „basket trial“ se používá v klinických studiích pro léky zaměřené na léčbu příznaků osob žijících s DEE, včetně záchvatů. Tento široký přístup je odlišný od současného standardu…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
