Veranstaltungen
Burnout bei Pflegekräften vorbeugen: Ein Workshop zum Thema Resilienz aufbauen
Burnout bei Pflegekräften vorbeugen: Ein Workshop zum Aufbau von Resilienz wird Ihnen von einem wunderbaren Mutter-Tochter-Duo präsentiert – STXBP1-Mutter und Sozialarbeiterin Amelia Seraphia Derr und ihre Mutter Susan Bourgerie, eine Psychologin. Ihr Workshop basiert auf dem Glauben an unsere angeborene Fähigkeit, uns anzupassen, zu erholen und sogar zu gedeihen, trotz der Auswirkungen von…
DEE-P-Community-Chat
Nutzen Sie die Gelegenheit, mit der STXBP1-Mutter und Sozialarbeiterin Amelia Seraphia Derr und ihrer Mutter Susan Bourgerie, einer Psychologin, in Kontakt zu treten, die letzte Woche unsere Sitzung zum Thema Burnout-Prävention bei Pflegekräften und Stärkung der Belastbarkeit geleitet haben. Während dieser Sitzung können Sie Ihre Erfahrungen teilen, Fragen stellen und mit anderen Eltern/Pflegekräften über unser Leben als Kindererzieher sprechen…
Kortikale Sehbehinderung und die DEEs
Kommen Sie zu uns und erfahren Sie mehr über Cortical Visual Impairment (CVI) von Betreuern und einem Lehrer für Sehbehinderte mit seltenen Epilepsien. Sie erfahren, was CVI ist, was es für Ihr Kind bedeutet, wie Sie die richtige Therapie erhalten und Ihr Zuhause/Leben anpassen. Unsere Gäste sind Stephanie, Mutter einer seltenen Epilepsie/DEE…
DEE-P Discussion: CVI and the DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children living with CVI: Anne Thompson Heller Stephanie Kung Madeleine Oudin Rachel Gaddis
DEE-P-Community-Chat
Nutzen Sie unsere Gelegenheit, mit anderen Eltern/Betreuern in Kontakt zu treten und sich über unsere Erfahrungen bei der Erziehung von Kindern mit DEEs/seltenen Epilepsien auszutauschen.
DEE-P-Community-Chat
Nutzen Sie unsere Gelegenheit, mit anderen Eltern/Betreuern in Kontakt zu treten und sich über unsere Erfahrungen bei der Erziehung von Kindern mit DEEs/seltenen Epilepsien auszutauschen.
Ein Geschenk für zukünftige Generationen – Gehirnspende: Was zu beachten ist und wie es funktioniert
In dieser wichtigen Diskussion mit Müttern, die an seltenen Epilepsie-Erkrankungen leiden und sich entschieden haben, das Hirngewebe ihrer Kinder nach ihrem Tod zu spenden, werden wir eine Reihe wichtiger Elemente dieser zutiefst persönlichen und schwierigen Entscheidung besprechen, darunter: 1. Wie und warum sie sich für die Spende entschieden haben. 2. Wie geht man mit Familienmitgliedern um, die dies nicht verstehen oder…
Das Inchstone-Projekt-Community-Update – Frühjahr 2024
Bitte informieren Sie sich beim Forschungsteam des Inchstone-Projekts über den Fortschritt unserer Bemühungen, eine Reihe von Bewertungsinstrumenten zu entwickeln, mit denen sich der Fortschritt bei unseren Lieben, die stärker von Störungen betroffen sind und deren Entwicklung konsequent nicht erfasst wird, genau messen lässt. Wir werden ein Update zu den riesigen Datenmengen veröffentlichen, die über … gesammelt wurden.
Verbesserter Zugang zu klinischen Studien und neuen Behandlungen in den DEEs
Nehmen Sie an einem Gespräch über ein vielversprechendes Modell klinischer Studien für neue Epilepsiebehandlungen teil, die den Zugang für die breitere Gemeinschaft von DEEs beschleunigen. Das „Basket Trial“-Design wird bei klinischen Studien für Medikamente verwendet, die darauf abzielen, die Symptome von DEEs, einschließlich Anfällen, zu behandeln. Dieser umfassende Ansatz unterscheidet sich vom aktuellen Standard…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.
