Veranstaltungen
Webinar zu Neuigkeiten aus der Inchstone-Community
The tools that are currently being used to measure the progress of people with developmental and epileptic encephalopathies (DEEs) are not able to capture their small improvements, which could jeopardize…
Update zur Interessenvertretung des Epilepsies Action Network
Last Fall 2022, a new consortium - Epilepsies Action Network (EAN) - launched to develop national government relations strategies to increase federal funding for research, translation, care, and cures for…
Erfahren Sie, wie Sie mit dem CRID Ihre Daten maximieren können
Nehmen Sie an diesem 30-minütigen Webinar teil, um mehr über die Clinical Research ID (auch bekannt als CRID™) zu erfahren, einen Dienst, der es Patienten und Eltern (und ihren Kindern/Kindern) ermöglicht, an … teilzunehmen.
Schutz des seltenen Zugangs zu Off-Label-Behandlungen
Have insurance companies or Medicaid refused to cover critical prescribed treatments claiming they were off-label and not "medically necessary"? Is coverage denied because treatments that may work for you or…
Programme zur Betreuung unserer Kinder mit komplexen Erkrankungen – stationär und ambulant
Complex Care programs are primary care for children with complex chronic medical conditions, often with multiple diagnoses and dependent on technology (i.e. ventilator), tube fed, etc. This is a medical…
Seltene Pflege: Wie man um Hilfe bittet und sie annimmt
Join us for a discussion with rare caregivers about the challenges of self-care. People are fond of telling us we need to care for ourselves but that can often seem…
DEE-P-Community-Chat
Kommen Sie zu uns und nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Eltern/Betreuern in Kontakt zu treten und über unsere Erfahrungen bei der Erziehung von Kindern mit DEEs/seltenen Epilepsien zu sprechen. Dies ist die erste unserer monatlichen Gelegenheiten, …
Knochengesundheit für die DEEs
Join us to learn more about the brain - bone connection. We are still learning but both epilepsy and anti-seizure medications (ASMs) are associated with adverse effects on bone health.…
IEP-Crashkurs
School is just around the corner for many. It's a good time to revisit the world of IEPs Erin Prosser, Rare Disease Mom and Certified Master IEP Coach, will join…
DEE-P-Diskussion – Leben mit einem nicht diagnostizierten DEE
Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits…
DEE-P-Chat
Nutzen Sie unsere Gelegenheit, mit anderen Eltern/Betreuern in Kontakt zu treten und sich über unsere Erfahrungen bei der Erziehung von Kindern mit DEEs/seltenen Epilepsien auszutauschen.
Warum EEGs wichtig sind und was sie verraten können
Haben Sie sich schon einmal gefragt, welchen Nutzen EEG-Messungen für unsere Kinder haben? Nehmen Sie an einer aufschlussreichen Sitzung mit Dr. Jay Pathmanathan, MD von Beacon Biosignals, einem Kinderepileptologen, teil …
