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Die derzeit verwendeten Instrumente zur Messung der Fortschritte von Menschen mit Entwicklungs- und epileptischen Enzephalopathien (DEEs) sind nicht in der Lage, ihre kleinen Verbesserungen zu erfassen, was die Erprobung neuer krankheitsverändernder Behandlungen gefährden könnte. Das Ziel des Inchstone-Projekts ist es, Maßnahmen zu identifizieren und zu entwickeln, die die kleinen, aber wichtigen … berücksichtigen.

Haben Versicherungsgesellschaften oder Medicaid die Kostenübernahme wichtiger verschriebener Behandlungen abgelehnt, weil sie behaupteten, diese seien außerhalb der zugelassenen Anwendungsgebiete und nicht „medizinisch notwendig“? Wird die Kostenübernahme verweigert, weil Behandlungen, die bei Ihnen oder Ihrem Kind wirksam sein könnten, nicht in Kompendien aufgeführt sind – einer Zusammenstellung evidenzbasierter Behandlungsmöglichkeiten außerhalb der zugelassenen Anwendungsgebiete? Fast die Hälfte der heute verschriebenen Chemotherapeutika sind außerhalb der zugelassenen Anwendungsgebiete, aber es gibt …

Komplexe Pflegeprogramme sind die Grundversorgung für Kinder mit komplexen chronischen Erkrankungen, oft mit mehreren Diagnosen und abhängig von Technologie (z. B. Beatmungsgerät), Sondenernährung usw. Dies ist ein medizinisches Zuhause für Ihr Kind mit Ärzten, die die Komplexität der Pflege Ihres Kindes verstehen und mithelfen, sie zu bewältigen. Darüber hinaus bieten komplexe Pflegeprogramme – sowohl…

Nehmen Sie an einer Diskussion mit seltenen Pflegekräften über die Herausforderungen der Selbstpflege teil. Die Leute sagen uns gerne, dass wir auf uns selbst achten müssen, aber das kann oft wie ein Luxus erscheinen, wenn man sich um ein medizinisch komplexes Kind kümmert. Wir werden über Wege sprechen, mit denen wir beide zu kämpfen haben und die wir gelernt haben …

Nutzen Sie die Gelegenheit, mit anderen Eltern/Betreuern in Kontakt zu treten und über unsere Erfahrungen bei der Erziehung von Kindern mit DEE/seltenen Epilepsien zu sprechen. Dies ist die erste unserer monatlichen Gelegenheiten, sich über Zoom mit anderen DEE-Betreuern zu vernetzen. Sobald Sie sich registriert haben, können Sie über denselben Link auf alle zukünftigen Meetings zugreifen.

Kommen Sie zu uns, um mehr über die Verbindung zwischen Gehirn und Knochen zu erfahren. Wir lernen noch immer dazu, aber sowohl Epilepsie- als auch Antiepileptika (ASM) werden mit negativen Auswirkungen auf die Knochengesundheit in Verbindung gebracht. Bei Personen, die ASM einnehmen, kommt es häufiger zu Knochenschwund und anderen Problemen, die zu einem erhöhten Risiko für Knochenbrüche beitragen können. Was können wir also tun…

Für viele steht die Schule vor der Tür. Es ist ein guter Zeitpunkt, die Welt der IEPs noch einmal zu erkunden. Erin Prosser, Mutter mit seltenen Krankheiten und zertifizierte Master-IEP-Trainerin, wird mit uns einen Crashkurs darüber geben, wie man sich vorbereitet, was man beachten muss und was einen im Prozess erwartet. Wir hoffen, Sie können dabei sein …

Kommen Sie zu uns und sprechen Sie über die Erfahrung, ein Kind mit einer nicht diagnostizierten seltenen Krankheit zu haben. Wir besprechen verschiedene Möglichkeiten, mit dieser Erfahrung umzugehen, die Herausforderungen und die Vorteile von Verbindung und Gemeinschaft.

Nutzen Sie unsere Gelegenheit, mit anderen Eltern/Betreuern in Kontakt zu treten und sich über unsere Erfahrungen bei der Erziehung von Kindern mit DEEs/seltenen Epilepsien auszutauschen.

Haben Sie sich schon einmal gefragt, welchen Nutzen EEG-Messungen für unsere Kinder haben? Nehmen Sie an einer aufschlussreichen Sitzung mit Dr. Jay Pathmanathan, MD von Beacon Biosignals, einem Kinderepileptologen, teil …