Eventos
Por qué son importantes los EEG y qué pueden revelar
¿Alguna vez te has preguntado sobre los beneficios de las lecturas de EEG que reciben nuestros niños? Únase a nosotros para una sesión esclarecedora con el Dr. Jay Pathmanathan, MD de Beacon Biosignals, epileptólogo pediátrico...
Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia
Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia es presentado por un increíble dúo de madre e hija: la madre de STXBP1 y la trabajadora social, Amelia Seraphia Derr y su madre,...
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con la madre y trabajadora social de STXBP1, Amelia Seraphia Derr, y su madre, Susan Bourgerie, psicóloga, quien dirigió nuestra sesión la semana pasada sobre...
La discapacidad visual cortical y los DEE
Únase a nosotros para aprender más sobre la discapacidad visual cortical (CVI) de la mano de los cuidadores y de un maestro de personas con discapacidad visual en las raras epilepsias. Escucharás qué es CVI, qué...
Discusión DEE-P: CVI y las DEE
Únase a nosotros para conversar con los cuidadores sobre la discapacidad visual cortical: diagnóstico, terapias, adaptaciones y cómo es la vida con CVI. Nuestros invitados serán cuidadores DEE de niños…
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Un regalo para las generaciones futuras: donación de cerebros: qué considerar y cómo funciona
En esta importante discusión con madres con epilepsia poco común que tomaron la decisión de donar el tejido cerebral de sus hijos al morir, discutiremos una serie de elementos críticos sobre esto...
Actualización de la comunidad del Proyecto Inchstone - Primavera de 2024
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our…
Aumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE
Join us for a conversation about a promising model of clinical trials for new epilepsy treatments that accelerate access to the wider community of DEEs. The “basket trial” design is used…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
