Eventos
DEE-P Discussion – Life with an Undiagnosed DEE
Come join us as we discuss the experience of having a child with an undiagnosed rare disorder. We’ll discuss different ways of navigating the experience, the challenges, and the benefits of connection and community.
DEE-P Chat
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Por qué son importantes los EEG y qué pueden revelar
¿Alguna vez te has preguntado sobre los beneficios de las lecturas de EEG que reciben nuestros niños? Únase a nosotros para una sesión esclarecedora con el Dr. Jay Pathmanathan, MD de Beacon Biosignals, epileptólogo pediátrico...
Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom,…
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con la madre y trabajadora social de STXBP1, Amelia Seraphia Derr, y su madre, Susan Bourgerie, psicóloga, quien dirigió nuestra sesión la semana pasada sobre...
La discapacidad visual cortical y los DEE
Join us to learn more about Cortical Visual Impairment (CVI) from both caregivers and a teacher of the visually impaired in the rare epilepsies. You'll hear what CVI is, what…
Discusión DEE-P: CVI y las DEE
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…
Chat comunitario de DEE-P
Únase a nosotros para tener la oportunidad de conectarse con otros padres/cuidadores y conversar sobre nuestras experiencias al criar niños con DEE/epilepsias raras.
Chat comunitario de DEE-P
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Un regalo para las generaciones futuras: donación de cerebros: qué considerar y cómo funciona
In this important discussion with rare epilepsy moms who made the decision to donate theirs children's brain tissue upon death, we will discuss a number of critical elements about this…
Actualización de la comunidad del Proyecto Inchstone - Primavera de 2024
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our…
Aumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE
Join us for a conversation about a promising model of clinical trials for new epilepsy treatments that accelerate access to the wider community of DEEs. The “basket trial” design is used…
