مناسبت ها
پیشگیری از فرسودگی مراقبین: کارگاه آموزشی ایجاد تاب آوری
Preventing Caregiver Burnout: A Workshop on Building Resilience is brought to you by an amazing mother daughter duo - STXBP1 mom and Social Worker, Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist. Their workshop is based on the belief in our innate capacity to adapt, recover, and even thrive despite the effects of…
چت انجمن DEE-P
Join us for an opportunity to connect with STXBP1 mom and Social Worker Amelia Seraphia Derr and her mom, Susan Bourgerie, a psychologist, who led our session last week on preventing caregiver burnout and building resilience. During this session, you can share your experiences, ask questions and connect with other parents/caregivers about our lives raising…
اختلال بینایی قشر مغز و DEEs
با ما همراه باشید تا در مورد اختلال بینایی قشر مغزی (CVI) هم از طرف مراقبان و هم از معلمان کم بینا در صرع های نادر بیشتر بدانید. شما خواهید شنید که CVI چیست، چه…
بحث DEE-P: CVI و DEEs
Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…
چت انجمن DEE-P
به ما بپیوندید تا فرصتی برای ارتباط با سایر والدین/مراقبان داشته باشید و در مورد تجربیات خود در تربیت کودکان مبتلا به DEEs/صرع های نادر گفتگو کنید.
چت انجمن DEE-P
به ما بپیوندید تا فرصتی برای ارتباط با سایر والدین/مراقبان داشته باشید و در مورد تجربیات خود در تربیت کودکان مبتلا به DEEs/صرع های نادر گفتگو کنید.
هدیه ای برای نسل های آینده - اهدای مغز: چه چیزی را باید در نظر گرفت و چگونه کار می کند
در این بحث مهم با مادران مبتلا به صرع که تصمیم به اهدای بافت مغزی فرزندان خود در هنگام مرگ گرفتند، تعدادی از عناصر حیاتی در مورد این تصمیم عمیقا شخصی و دشوار را مورد بحث قرار خواهیم داد، از جمله: 1. چگونه و چرا آنها تصمیم به اهدای خون گرفتند. نحوه مدیریت اعضای خانواده که درک نمی کنند یا…
به روز رسانی انجمن پروژه Inchstone - بهار 2024
Please join The Inchstone Project Research Team for an update on the progress of our efforts to create a range of assessment tools that can accurately measure progress in our…
افزایش دسترسی به آزمایشهای بالینی و درمانهای جدید در سراسر DEE
Join us for a conversation about a promising model of clinical trials for new epilepsy treatments that accelerate access to the wider community of DEEs. The “basket trial” design is used…
Traveling with your medically complex child
In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both…
Sleep & DEEs
Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.
How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding…
