رد کردن و رفتن به محتوا

مناسبت ها

مناسبت ها جستجو و ناوبری نمایش ها

رویداد Views Navigation

امروز

  • اختلال بینایی قشر مغز و DEEs

    با ما همراه باشید تا در مورد اختلال بینایی قشر مغزی (CVI) هم از طرف مراقبان و هم از معلمان کم بینا در صرع های نادر بیشتر بدانید. شما خواهید شنید که CVI چیست، چه…

  • بحث DEE-P: CVI و DEEs

    Join us for a conversation with caregivers about cortical visual impairment - diagnosis, therapies, adaptations and what life is like with CVI. Our guests will be DEE caregivers of children…

  • چت انجمن DEE-P

    به ما بپیوندید تا فرصتی برای ارتباط با سایر والدین/مراقبان داشته باشید و در مورد تجربیات خود در تربیت کودکان مبتلا به DEEs/صرع های نادر گفتگو کنید.

  • چت انجمن DEE-P

    به ما بپیوندید تا فرصتی برای ارتباط با سایر والدین/مراقبان داشته باشید و در مورد تجربیات خود در تربیت کودکان مبتلا به DEEs/صرع های نادر گفتگو کنید.

  • افزایش دسترسی به آزمایش‌های بالینی و درمان‌های جدید در سراسر DEE

    با ما همراه باشید تا در مورد یک مدل امیدوارکننده از آزمایش‌های بالینی برای درمان‌های جدید صرع که دسترسی به جامعه وسیع‌تری از DEE را تسریع می‌کند، گفتگو کنیم. طرح "کارآزمایی سبد" در کارآزمایی‌های بالینی برای داروهایی استفاده می‌شود که هدف آنها درمان علائم افرادی است که با DEE زندگی می‌کنند، از جمله تشنج. این رویکرد گسترده با استاندارد فعلی متفاوت است…

  • Traveling with your medically complex child

    In this extended discussion, we will hear from a group of DEE moms about how they manage and plan for adventures and travel with their medically complex children - both nationally and internationally. Hear all about packing, planning, meds, supplies, special equipment and more. Ask your questions of these seasoned mom travelers and learn their…

  • Sleep & DEEs

    Join us as we discuss sleep issues within the DEE and rare epilepsies community.

  • How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

    DEE-P Connections, in association with DYNC1H1 Association, is excited to welcome Advocacy Abby, who will assist families with medically complex children in navigating the complexities of grants and other funding sources.

  • ALL ABOUT The Connected Parent

    Join us and the founder of The Connected Parent, Julie Walters. The Connected Parent is like Yelp, but for families that have kids with disabilities!

  • Surviving the Holidays – A DEE-P Chat

    Join us as we chat about navigating the holidays with our medically complex kids. From finding the perfect gifts, making memories, or spending time in the hospital we plan to talk about it ALL. We hope that everyone leaves feeling encouraged and knowing they aren't allow during this holiday season.