مناسبت ها
وبینار به روز رسانی انجمن اینچستون
ابزارهایی که در حال حاضر برای اندازهگیری پیشرفت افراد مبتلا به آنسفالوپاتیهای رشدی و صرعی (DEEs) استفاده میشوند، قادر به ثبت پیشرفتهای کوچک آنها نیستند، که میتواند آزمایشهای درمانهای جدید تغییر دهنده بیماری را به خطر بیندازد. هدف پروژه Inchstone شناسایی و توسعه اقدامات حساس به موارد کوچک اما مهم است.
به روز رسانی حمایت از شبکه اقدام صرع
در پاییز گذشته 2022، کنسرسیوم جدیدی - Epilepsies Action Network (EAN) - راه اندازی شد تا استراتژی های روابط دولت ملی را برای افزایش بودجه فدرال برای تحقیق، ترجمه، مراقبت و درمان صرع توسعه دهد. ما از همه ذینفعان صرع که چشم انداز و ماموریت ما را به اشتراک می گذارند استقبال می کنیم. برای شنیدن به روز رسانی های بهاری آنها اینجا ثبت نام کنید!
یاد بگیرید چگونه داده های خود را با CRID به حداکثر برسانید
در این وبینار 30 دقیقه ای به ما بپیوندید تا درباره شناسه تحقیقات بالینی (معروف به CRID™)، سرویسی که به بیماران و والدین (و فرزند/فرزندانشان) درگیر در مطالعات تحقیقاتی بالینی این فرصت را می دهد تا بیمار جهانی منحصر به فرد خود را ایجاد کنند، به ما بپیوندید. شناسه مورد استفاده در تحقیقات بالینی این شناسه CRID قابل استفاده است…
محافظت از دسترسی نادر به درمانهای بدون برچسب
آیا شرکتهای بیمه یا Medicaid از پوشش درمانهای تجویز شده مهم خودداری کردهاند و ادعا میکنند که این درمانها غیرقابل برچسب هستند و از نظر پزشکی ضروری نیستند؟ آیا این پوشش رد میشود زیرا درمانهایی که ممکن است برای شما یا فرزندتان مؤثر باشد، در مجموعهای از گزینههای درمانی مبتنی بر شواهد و بدون برچسب موجود نیستند؟ تقریباً نیمی از داروهای شیمی درمانی که امروزه تجویز می شوند غیرقابل برچسب هستند، اما…
برنامه هایی برای کمک به مراقبت از کودکان پیچیده ما - بستری و سرپایی
برنامههای Complex Care مراقبت اولیه برای کودکان مبتلا به بیماریهای مزمن پیچیده، اغلب با تشخیصهای متعدد و وابسته به فناوری (به عنوان مثال، دستگاه تنفس مصنوعی)، تغذیه با لوله و غیره است. پیچیدگی مراقبت از فرزند شما علاوه بر این، برنامه های مراقبت پیچیده - هر دو…
مراقبت نادر: نحوه درخواست و پذیرش کمک
با ما همراه باشید تا با مراقبان کمیاب در مورد چالش های خودمراقبتی گفتگو کنیم. مردم دوست دارند به ما بگویند که ما باید از خود مراقبت کنیم، اما وقتی از یک کودک پیچیده از نظر پزشکی مراقبت می کنید، این اغلب یک امر لوکس به نظر می رسد. ما در مورد راه هایی صحبت خواهیم کرد که هم با آنها مبارزه می کنیم و هم یاد گرفته ایم…
چت انجمن DEE-P
به ما بپیوندید تا فرصتی برای ارتباط با سایر والدین/مراقبان داشته باشید و در مورد تجربیات خود در تربیت کودکان مبتلا به DEEs/صرع های نادر گفتگو کنید. این اولین فرصت ماهانه ما برای ارتباط از طریق Zoom با سایر مراقبین DEE خواهد بود. پس از ثبت نام، می توانید با همین لینک به جلسات بعدی دسترسی پیدا کنید.
سلامت استخوان برای DEE ها
با ما همراه باشید تا درباره ارتباط مغز و استخوان بیشتر بدانید. ما هنوز در حال یادگیری هستیم، اما هم داروهای صرع و هم داروهای ضد تشنج (ASMs) با اثرات نامطلوب بر سلامت استخوان همراه هستند. افرادی که از ASM استفاده می کنند، میزان از دست دادن استخوان و سایر مشکلاتی که ممکن است در افزایش خطر شکستگی نقش داشته باشد، افزایش یافته است. پس چی میتونیم…
دوره سقوط IEP
مدرسه برای بسیاری نزدیک است. زمان خوبی برای بازدید مجدد از دنیای IEP ها است. امیدواریم بتوانید بپیوندید…
بحث DEE-P - زندگی با یک DEE تشخیص داده نشده
با ما همراه باشید تا در مورد تجربه داشتن فرزندی با یک اختلال نادر تشخیص داده نشده صحبت کنیم. ما در مورد راههای مختلف پیمایش تجربه، چالشها و مزایای ارتباط و اجتماع بحث خواهیم کرد.
چت DEE-P
به ما بپیوندید تا فرصتی برای ارتباط با سایر والدین/مراقبان داشته باشید و در مورد تجربیات خود در تربیت کودکان مبتلا به DEEs/صرع های نادر گفتگو کنید.
چرا EEG مهم است و چه چیزی می تواند نشان دهد
Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…
