رد کردن و رفتن به محتوا

مناسبت ها

مناسبت ها جستجو و ناوبری نمایش ها

رویداد Views Navigation

امروز

  • وبینار به روز رسانی انجمن اینچستون

    The tools that are currently being used to measure the progress of people with developmental and epileptic encephalopathies (DEEs) are not able to capture their small improvements, which could jeopardize…

  • محافظت از دسترسی نادر به درمان‌های بدون برچسب

    آیا شرکت‌های بیمه یا Medicaid از پوشش درمان‌های تجویز شده مهم خودداری کرده‌اند که ادعا می‌کنند این درمان‌ها غیرقابل برچسب هستند و «از نظر پزشکی ضروری نیستند»؟ آیا پوشش رد می شود زیرا درمان هایی که ممکن است برای شما مفید باشد یا…

  • برنامه هایی برای کمک به مراقبت از کودکان پیچیده ما - بستری و سرپایی

    برنامه‌های Complex Care مراقبت‌های اولیه برای کودکان مبتلا به بیماری‌های مزمن پیچیده، اغلب با تشخیص‌های متعدد و وابسته به تکنولوژی (به عنوان مثال، دستگاه تنفس مصنوعی)، تغذیه با لوله و غیره است.

  • مراقبت نادر: نحوه درخواست و پذیرش کمک

    با ما همراه باشید تا با مراقبان کمیاب در مورد چالش های خودمراقبتی گفتگو کنیم. مردم دوست دارند به ما بگویند که باید از خود مراقبت کنیم، اما اغلب به نظر می رسد…

  • چت انجمن DEE-P

    به ما بپیوندید تا فرصتی برای ارتباط با سایر والدین/مراقبان داشته باشید و درباره تجربیات خود در تربیت کودکان مبتلا به DEEs/صرع‌های نادر گپ بزنید. این اولین فرصت ماهانه ما برای…

  • سلامت استخوان برای DEE ها

    با ما همراه باشید تا در مورد ارتباط مغز و استخوان بیشتر بدانید. ما هنوز در حال یادگیری هستیم، اما هم داروهای صرع و هم داروهای ضد تشنج (ASMs) با اثرات نامطلوب بر سلامت استخوان همراه هستند.

  • دوره سقوط IEP

    مدرسه برای بسیاری نزدیک است. زمان خوبی برای بازدید مجدد از دنیای IEP ها است.

  • بحث DEE-P - زندگی با یک DEE تشخیص داده نشده

    با ما همراه باشید تا در مورد تجربه داشتن فرزندی با یک اختلال نادر تشخیص داده نشده صحبت کنیم. ما در مورد روش‌های مختلف پیمایش تجربه، چالش‌ها و مزایا بحث خواهیم کرد…

  • چت DEE-P

    به ما بپیوندید تا فرصتی برای ارتباط با سایر والدین/مراقبان داشته باشید و در مورد تجربیات خود در تربیت کودکان مبتلا به DEEs/صرع های نادر گفتگو کنید.

  • چرا EEG مهم است و چه چیزی می تواند نشان دهد

    Have you ever wondered about the benefits of EEG readings that our children receive? Join us for an illuminating session with Dr. Jay Pathmanathan, MD from Beacon Biosignals, pediatric epileptologist Ingo Helbig from Children's Hospital of Philadelphia and Leah Schust Myers and Shawn Egan from our partners at FamilieSCN2A Foundation for an EEG 101 and…