eventos
Problemas gastrointestinais pediátricos nos DEE
Veña escoitar sobre problemas gastrointestinais como o refluxo, as sondas de alimentación, o estreñimiento e moito máis do médico pediátrico e do pai de KdVS, Russ Zwiener. O debate estará dirixido por Kaci Fisher, membro do Consello da Fundación da Síndrome de Koolen-de Vries e nai de KdVS.
Seminario web de actualización da comunidade de Inchstone
As ferramentas que se están utilizando actualmente para medir o progreso das persoas con encefalopatías do desenvolvemento e epilépticas (DEE) non son capaces de captar as súas pequenas melloras, o que podería poñer en perigo os ensaios de novos tratamentos que alteran a enfermidade. O obxectivo do proxecto Inchstone é identificar e desenvolver medidas que sexan sensibles aos pequenos pero importantes...
Epilepsies Action Network Advocacy Update
O pasado outono de 2022, lanzouse un novo consorcio - Epilepsies Action Network (EAN) - para desenvolver estratexias de relacións gobernamentais nacionais para aumentar o financiamento federal para investigación, tradución, atención e curas para as epilepsias. Dámoslle a benvida a TODAS as partes interesadas na epilepsia que comparten a nosa visión e misión. Rexístrate aquí para escoitar as súas actualizacións de primavera!
Aprende a maximizar os teus datos co CRID
Únete a nós neste seminario web de 30 minutos para obter máis información sobre o Clinical Research ID (tamén coñecido como The CRID™), un servizo que permite aos pacientes e pais (e aos seus fillos/as) implicados en estudos de investigación clínica a oportunidade de crear o seu propio paciente universal único. identificador que se utilizará na investigación clínica. Este identificador CRID pódese usar...
Protexer o acceso raro a tratamentos fóra de etiqueta
Rexeitáronse as compañías de seguros ou Medicaid a cubrir os tratamentos prescritos críticos alegando que estaban fóra da etiqueta e non eran "medicamente necesarios"? Négase a cobertura porque os tratamentos que poden funcionar para vostede ou para o seu fillo non están en compendios: unha compilación de opcións de tratamento non indicadas e baseadas na evidencia? Case a metade dos fármacos de quimioterapia prescritos hoxe están fóra de indicación, pero hai...
Programas para axudar a coidar dos nosos nenos complexos: pacientes hospitalizados e ambulatorios
Os programas de coidados complexos son atención primaria para nenos con enfermidades crónicas complexas, moitas veces con diagnósticos múltiples e dependentes da tecnoloxía (por exemplo, ventilador), alimentación por sonda, etc. Este é un fogar médico para o seu fillo con médicos que entenden e traballan para axudar a xestionar o complexidade do coidado do seu fillo. Ademais, os programas de coidados complexos, tanto...
Coidados raros: como pedir e aceptar axuda
Join us for a discussion with rare caregivers about the challenges of self-care. People are fond of telling us we need to care for ourselves but that can often seem…
Chat comunitario DEE-P
Únete a nós para ter a oportunidade de conectar con outros pais/coidadores e falar sobre as nosas experiencias criando nenos con DEE/epilepsias raras. Esta será a primeira das nosas oportunidades mensuais para conectarnos a través de Zoom con outros coidadores de DEE. Unha vez rexistrado, poderás acceder a calquera reunión futura coa mesma ligazón.
Saúde ósea para os DEE
Únete a nós para aprender máis sobre a conexión cerebro - óso. Aínda estamos aprendendo, pero tanto a epilepsia como os medicamentos anticonvulsivos (ASM) están asociados con efectos adversos sobre a saúde dos ósos. Os que toman ASM aumentaron as taxas de perda ósea e outros problemas que poden contribuír a un maior risco de fractura. Entón, que podemos…
Curso intensivo IEP
A escola está á volta da esquina para moitos. É un bo momento para volver a visitar o mundo dos IEP Erin Prosser, a nai de enfermidades raras e a adestradora mestra certificada de IEP, uniranse a nós para ofrecer un curso intensivo sobre como prepararse, que ter en conta e que esperar no proceso. Agardamos que poidas unirte...
Discusión DEE-P: vida cun DEE non diagnosticado
Únete a nós mentres falamos da experiencia de ter un fillo cun trastorno raro non diagnosticado. Discutiremos diferentes formas de navegar pola experiencia, os retos e os beneficios da conexión e a comunidade.
Chat DEE-P
Únete a nós para ter a oportunidade de conectar con outros pais/coidadores e falar sobre as nosas experiencias criando nenos con DEE/epilepsias raras.
